" Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo. E que posso evitar que ela vá a falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos. É saber falar de si mesmo. É ter coragem de ouvir um "não".
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta...

PEDRAS NO CAMINHO? GUARDO TODAS, UM DIA VOU CONSTRUIR UM CASTELO."

Fernando Pessoa

segunda-feira, 20 de novembro de 2017

REALIZANDO A CIRURGIA DE QUADRIL

Matheus tem crescido muito durante os ultimos meses, e com iso apareceram alguns problemas. A escoliose, a luxação dos quadris e encurtamento dos tendões.
Eis qe vams nós atrás de um bom ortopedista pediático para avaliação desses probleminhas. Foi nos indicado por uma mãe muito especial o Dr Mauro César de Mores Filho, ortopedista pediátrico da AACD, especialista em paralisia cerebral. Passamos por consulta, onde o mesmo avaliou o Matheus e em exame fisico realizado, ele solicitou alguns exames. Exames específicos do quadril, pois o encurtamento era visível, mas os quadris eram necessários exames de imagens para detectar qualquer problema. Apesar de ser um mega profissional, e eu achar que ele já sabia que havia algo de errado. Enfim, depois de tudo pronto, retornamos à consulta para visualização dos exames e..... ESTAVA LUXADO. Matheus esta com os dois lados do quadril com subluxação. Dr Mauro nos certificou muito da necessidade da cirurgia, para que pudéssemos manter a qualidade de vida do Matheus, pois se não fizéssemos, ele teria dores, fortes dores que o limitaria ainda mais. Eu e meu esposo, saímos dali com a certeza da realização cirúrgica. Aguardamos a autorização do plano de saúde e lá estávamos nos dia 01/10 as 23hs para internação. A cirurgia foi realizada no dia 02/10 as 7hs, teve duração de 5h30min, permanecemos na UTI por 24hs e depois 3 dias no quarto. Matheus saiu sonolento da cirurgia, pálido, porém sem dores e com gesso gigantesco da cintura até o tornozelo, com abertura das genitálias somente. Permaneceu com dreno de succção no lado D, que foi retirado no dia da alta. Foram realizadas as seguintes cirurgias: RECONSTRUÇÃO DO QUADRIL ESQUERDO, OSTEOTOMIA DA PELVE ESQUERDA, OSTEOTOMIA DO FÊMUR ESQUERDO, ALONGAMENTO DOS ISQUIOTIBIAIS MEDIAIS D E E, TENOTOMIA DE ADUTOR LONGO, CURTO, GRÁCIL E PSOAS ESQUERDA. Uma mega cirurgia..
Algumas fotos do antes e depois da cirurgia.


                                                               Antes da cirurgia

                                                         

                                                                   Após a cirurgia




                                                                Dia da alta hospitalar


Em casa, com gesso permanecemos por 38 dias, com restrições de movimentos e posicionamento.





 Retiramos o gesso em 10/11, e com uma carinha de ansiedade por ser o ultimo dia....





PROBLEMAS CAUSADOS PELA PARALISIA CEREBRAL

O Quadril na Paralisia Cerebral

Um alerta aos pais e fisioterapeutas

Os quadris são articulações em risco nas crianças com paralisia cerebral. O tipo de paralisa cerebral com envolvimento completo do corpo, conhecido como Tetraparesia ou Quadriparesia Espástica, é o grupo em que precisamos ter maior atenção.
  Outras características para risco de patologia no quadril são as crianças que caminham pouco, ou não caminham (cadeirantes) e que tem pouco equilíbrio do tronco e pescoço.

O que é o quadril ?

   É uma articulação formada pela cabeça femoral localizada dentro de uma estrutura conhecida como acetábulo. Normalmente, a cabeça do fêmur fica completamente coberta pelo acetábulo, garantindo a boa amplitude de movimentos sem dor.


Por que os quadris sofrem?
  Na paralisia cerebral os músculos são mais tensos e rígidos devido à espasticidade. Com isso, permanecem contraídos involuntariamente, não tendo relaxamento adequado. Isso gera desequilíbrio dos músculos ao redor dos quadris, com predomínio dos músculos que fecham as pernas.
  Do ponto de vista clínico, o que ocorre é uma dificuldade na abertura das pernas para a troca de fraldas, dificuldade nos movimentos do quadril, que tornam-se  rígidos e, progressivamente, há perda da relação anatômica entre cabeça do fêmur e acetábulo.
  Com a evolução da patologia, começa a ocorrer dor durante a manipulação das pernas, dificuldade para ficar sentado na cadeira de rodas devido à dor, exigindo uso de medicamentos analgésicos com frequência.
  qualidade de vida das crianças piora muito porque passam a não tolerar as manipulações durante a fisioterapia, não conseguem ficar em pé com auxilio das fisioterapeutas, tem dor constante, inclusive dificuldade para dormir.


Programa de Vigilância dos Quadris

  Protocolo obrigatório em paralisia cerebral.

  Crianças com paralisia cerebral precisam ter seus quadris monitorados frequentemente.      O tratamento de crianças com Tetraparesia ou Quadriparesia Espastica é multidisciplinar. Neurologista, Pediatra, Pneumologista, Cirurgião Pediátrico, Fisioterapeuta e o Ortopedista Pediátrico, são fundamentais para a boa evolução.
  Cabe ao Ortopedista Pediátrico examinar todas as articulações, determinar o grau de mobilidade, bem como a presença de deformidades. Com relação aos quadris, é fundamental um Programa de Vigilância, que consiste em medir o grau de abertura dos quadris no exame físico e avaliar (com exame de imagem) a relação anatômica da cabeça femoral e do acetábulo a cada consulta. Existem índices conhecidos como Reimers, e índice Acetabular, que são usados para essa medição. O médico assistente deve ter todas essas medições no prontuário.


Qual a periodicidade das avaliações?

Recomenda-se semestral, sempre com exame físico e de imagem.



Sinais de alerta para algo errado:



– Perda progressiva na capacidade de abertura clínica dos quadris;
– Surgimento de contraturas, ou seja, posições anômalas e fixas adotadas pelo quadril, em virtude do desequilíbrio entre os músculos espasticos;
–  Piora progressiva da relação articular entre a cabeça do fêmur e o acetabulo, evidenciado pela piora no índice de Reimers e do índice Acetabular, no exame de imagem, e perda progressiva da cobertura da cabeça femoral pelo acetabulo (devido à migração lateral da cabeça, conhecido por nós como Subluxação Neurológica do Quadril).



Como programar o tratamento?
  Os quadris são articulações nobres na Paralisia Cerebral porque, como vimos anteriormente, as consequências do não-tratamento são devastadoras para a qualidade de vida das crianças.
  Existem três estágios cirúrgicos para o tratamento:
– Cirurgias Preventivas
– Cirurgias Reconstrutivas
– Cirurgias de Salvamento
  Importante saber que uma vez identificado a má relação articular entre o fêmur e o acetabulo, a patologia tende a evoluir com piora progressiva. O que inicialmente era subluxação vai progredir para deslocamento completo (Luxação Neurológica do Quadril),mesmo que a criança esteja em tratamento fisioterápico. A evolução só consegue ser interrompida com a cirurgia ortopédica.Portanto, diagnóstico e cirurgia precoce para os quadris são fundamentais para a boa evolução.



Cirurgia Preventiva

 Trata-se de alongamentos tendinosos dos  músculos espasticos responsáveis pelas deformidades e, consequente, subluxação dos quadris. Conseguimos reequilibrar as forças que atuam no quadril.
  As incisões cirúrgicas são pequenas, não há internação prolongada, a perda sanguínea é mínima e no pós-operatório há um pequeno período de gesso mantendo as pernas abertas. A criança pode sentar e deitar com o gesso na dependência dos sintomas.
  Indicado nos casos de diagnóstico precoce, onde há grande limitação clínica na abertura dos quadris, porém com sinais iniciais de subluxação.
  O resultado cirúrgico é excelente no que diz respeito ao ganho de movimento, facilitando muito a abertura dos quadris para as trocas de fralda, além de facilitar a fisioterapia e estabilizar a relação anatômica dos ossos do quadril.


Cirugia Reconstrutiva


  Indicada quando o grau de deslocamento lateral da cabeça do fêmur é grave, com grande perda de cobertura do acetabulo, ou onde o quadril já está deslocado (Luxação Neurológica do Quadril).
  Pré-requisito básico para a indicação é a forma da cabeça femoral ainda esférica. São cirúrgicas de grande porte onde, além dos alongamentos tendinosos, associamos às cirurgias ósseas para corrigir o fêmur e o acetabulo (osteotomias).
  Há previsão de reposição de sangue durante a cirurgia, incisões cirurgias são maiores e o pós-operatório é feito com grande aparelho gessado e por tempo mais prolongado.
  Oferece bons resultados com restabelecimento da anatomia do quadril, analgesia, ganho de movimento e conforto para a criança sentar e ficar em posição de pé com auxilio da fisioterapia.


Cirurgia de Salvamento


  Indicada em fases tardias da patologia, onde a cabeça femoral já esta deformada, sendo impossível restabelecer a relação anatômica normal do quadril. Nesta fase a criança tem muita dor, não permite a manipulação do quadril e o objetivo da cirurgiaé simplesmente alívio da dor. Trata-se também de cirurgia de grande porte, onde realizamos a Osteotomia Femoral, com ou sem ressecção da cabeça femoral deformada associada. Os resultados quanto à analgesia não são imediatos, porém a longo prazo o alivio é satisfatório.
  O Programa de Vigilância é consagrado no mundo inteiro, e tem cada vez mais diminuído a incidência de cirurgias de grande porte para proteção dos quadris espasticos.
  Essa conscientização é muito importante para familiares e todos os profissionais que lidam com a criança espastica. Manter a saúde como um todo é muito importante, porém atenção especial deve ser dada aos quadris, que poderão ser fonte de muito problema se não acompanhados e tratados precocemente.




 Escoliose na Paralisia Cerebral



A escoliose é um desvio tridimensional da coluna vertebral, cujo principal componente é a deformidade lateral e rotacional vertebral.
As crianças com paralisia cerebral e envolvimento completo corporal, ou seja, as tetraparéticas, não andadoras, são as mais acometidas pela deformidade vertebral.
Trata-se de um grupo de crianças e adolescentes com paralisia cerebral cuja classificação motora funcional tem como característica, a incapacidade para marcha, pouca sustentação da cabeça, pescoço e tronco sendo portando, necessário o deslocamento com cadeira de rodas.
A deformidade vertebral não é só lateral e rotacional, muita vezes, tem componentes importantes em hirpercifose e hiperlordose que levam a dificuldades no manuseio diário das crianças.
Por que surge a escoliose?
Na tetraparesia espástica, a escoliose surge devido a espasticidade da musculatura paravertebral, incapacidade de sustentação do tronco e fraqueza muscular.
Quando a deformidade é progressiva, os principais problemas citados pelos cuidadores e familiares são:
– A diminuição da tolerância das crianças de permanecerem sentados com conforto na cadeira de rodas;
– Dor na coluna vertebral devido a deformidades acentuadas, não só lateral mas também, em hipercifose e hiperlordose;
– Desvio da pelve (obliquidade pelve), onde um dos lados da pelve (osso da bacia) se eleva, dificultando o posicionamento sentado da criança. Além disso, o desvio da pelve é um dos fatores que levam a deslocamento do quadril com surgimento de dor e deformidade nesta articulação;
– Quando existe deformidade em hipercifose torácica, a dificuldade em sustentar o tronco, leva a prejuízo na alimentação dos pacientes que o fazem por via oral e que não tem gastrostomia;
– Deformidades acentuadas toracolombares levam a prejuízo respiratório e dificuldade na mobilização de secreções respiratórias.
A consulta médica ortopédica:
A avaliação médica deve levar em consideração todos os problemas citados acima, o exame físico da deformidade, principalmente no que diz respeito a flexibilidade das curva e a presença de obliquidade pélvica, o equilíbrio do tronco quando a criança estiver sentada e a avaliação radiológica da deformidade com medição da curva no plano coronal e sagital.
O tratamento:
Em crianças de baixa idade, com curvas flexíveis e de baixo valor angular, o tratamento conservador deve ser realizado com medidas fisioterápicas que proporcionem melhora na postura vertebral, adaptações no encosto da cadeira de rodas de forma a corrigir a deformidade com colocação de coxins adaptados ao encosto da cadeira para corrigir as curvas.
Sabemos que uso de coletes não são recomendados para as crianças tetraparéticas espásticas pois, seu uso leva a úlceras na pele, não são bem toleradas e não tem comprovação científica em impedir a progressão da deformidade, portanto, ao invés de coletes, damos preferência a realização de adaptações no encosto da cadeira, feitos na oficina ortopédica.
Nas curvas progressivas, rígidas, com valores angulares acentuados, onde as medidas conservadoras são ineficazes em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida da criança ou adolescente, estará indicado a correção cirúrgica da deformidade com artrodese vertebral e instrumentação até a pelve.
Trata-se de cirurgia de grande porte porém, que oferece resultados satisfatórios para aquelas deformidades acentuadas, alívio da dor vertebral, correção da aparência da coluna vertebral, aumento da tolerância sentado na cadeira de rodas, interrupção no surgimento de úlceras e correção do desvio da pelve.







Dr. Maurício Rangel é formado em Medicina pela Faculdade Souza Marques (1994) e médico Ortopedista Pediátrico. Trabalha atualmente em consultórios com atendimento ambulatorial e cirurgias ortopédicas pediátricas eletivas. Especialista em diversas patologias musculoesqueléticas em crianças e adolescentes e cirurgias relacionadas.
http://www.criancaesaude.com.br



CADEIRA ESCOLHIDA..

Depois de tanto escolher, e testar, encontramos a cadeira que Matheus realmente necessita e que vai suprir as reais necessidades dele. A cadeira é adaptada de fábrica, da  ADAPTTE ORTRUS, fica em São Paulo, e pelo site www.adaptte.com.br conseguimos todas as informações.



 Matheus fica super bem posicionado nela, além de ter o conforto necessário.



sexta-feira, 30 de outubro de 2015

Ó DÚVIDA CRUEL!!!!! QUAL CADEIRA COMPRAR PRO MATHEUS???

Novamente estamos começando a correria para encontrar a melhor cadeira de rodas pro Matheus. Ele tem o modelo Barcelona da Expansão, porém não se consegue mais fazer adaptação na mesma cadeira, precisamos trocá-la. A duvida é grande, pois eu como mãe, gostaria de unir o útil ao agradável: uma cadeira com TUDO o que ele precisa de adaptações, mas ao mesmo tempo que seja fácil de manipular, de transportar, enfim, tem ser boa prá ele e prá nós tb...
Alguns modelos que já encontramos:









O que mais temos são modelos de cadeiras, mas gostaria de unir o útil ao agradável, vamos ver se conseguimos.....#vamosaluta#

sexta-feira, 23 de outubro de 2015

MEUS 5 ANOS..... COMO MUDEI!!!







Nosso garoto está grande!!!!! Tem o tamanho e peso de uma criança sem nenhuma deficiência.... Graças à simples gastrostomia!!!!

sábado, 25 de julho de 2015

A perda do Vô Armando para a cama.....:(

Desde que me conheço por gente, tive o prazer de ter conhecido uma das pessoas que mais me ensinou a respeito de humildade, carinho, cuidado, falar baixo, enfim.. tudo o que deveria fazer parte da educação das pessoas e infelizmente não encontramos. Armando, ou Vô Armando faz parte da minha vida há 20 anos, coincidindo com a saida do meu pai de casa, fui acolhida como filha por ele. Esse ano tivemos um desprazer em conhecer o tão falado AVC. Pois é, nosso Vô Armando havia sofrido um AVC, houve a necessidade de ficar internado para melhores exames, onde fomos surpreendidos na mesma noite da internação por um outro AVC mais intenso, que levou nosso querido à UTI, permanecendo por lá mais ou menos 20 dias. Quem já passou por |UTI com ente querido tem a noção do que estou falando. Cada dia um médico dizia uma coisa. Todos em conjunto eram coisas péssimas que não nos davam esperanças. Mas nós estávamos ali, em pé, com nossas esperanças renovadas, assim como foi com Matheus. Após quase 50 dias, tivemos o prazer em levá-lo prá casa. Nosso Vô Armando hoje tem as sequelas que o AVC deixou, tem uma perda visual total, hemiparesia a D, pouca consciência, faz uso de jejunostomia ( alimentação por sonda no intestino) mas é cuidado com muito amor. Hoje, temos 2 pessoas portadoras de deficiência em nossa familia e nosso amor somente cresce, facilitando o aprendizado pra quem está aberto prá isso, é claro.

Um dia a gente aprende

Depois de algum tempo, você aprende a diferença, a sutil diferença, entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança.

E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la, por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais.

Descobre que se levam anos para se construir confiança e apenas segundos para destruí-la, e que você pode fazer coisas em um instante das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos.

Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa, por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes tem influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa onde já chegou, mas onde está indo, mas se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados.

Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática. Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajudam a levantar-se.

Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso.

Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama, contudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás.

Portanto... plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar... que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida!
Veronica Shoffstall

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Início das convulsões

Matheus desde que nasceu, tem uns sustos, que são chamados de espasmos pelos médicos, porém não estava sendo medicado pois a neuropediatra que o acompanhava disse que tínhamos que observar o desenvolvimento dele, e se necessário começar com medicamento. Enfim, Matheus nunca foi medicado para os tais "espasmos". Por volta do mês de Maio ele começou apresentar esses espasmos mais fortes e seguidos uns dos outros, eu fui contando, onde chegaram a 80 espasmos... Me desesperei!!!! Tentei falar com a neuro dele, sem sucesso, pois é sempre assim que funciona, eles até te dão o numero do celular, mas quando vc liga eles não atendem...... Tentei muito falar com ela, e com muito custo consegui, ela sem vê-lo o medicou por telefone mesmo. Iniciei a medicação Depakene conforme ela me orientou. As crises tiveram uma mudança, passaram de espasmos a crises convulsivas mesmo. Onde ele grita, faz bico de medo, contorse as mãos e pés, tudo em uma duração mínima de segundos, mas é angustiante..... Com a medicação os espasmos sumiram e deram lugar às crises mais fortes porém mais espaçadas... Conseguimos que ele ficasse com 2 crises ao dia... por pouco tempo, até voltar a convulsionar várias vezes no dia... Nisso passaram-se 2 meses, consegui outra consulta com outro neuropediatra que aumentou a dose do medicamento, e me deu a triste noticia de estar indo embora e deixando nossa cidade sem nenhum neuropediatra. Solicitei encaminhamento prá algum neuro que ele me indicasse, e ele me indicou uma médica da qual estou gostando do comprometimento dela até o momento com meu pequeno, estamos em cima das doses de remédio pois estão mínimas porém tóxicas prá ele....... agora iniciamos Gardenal e diminuímos a dose do depakene, vamos ver o que vamos ver no próximo exame.... Torcendo prá dar tudo certo!!!!!!

domingo, 3 de março de 2013

NIVER DO MATHEUS ( 3ANOS )


HOJE É SEU ANIVERSÁRIO, MATHEUS!! 3 ANOS SE PASSARAM E MEU AMOR POR VOCÊ CRESCE ABSURDAMENTE SEM QUE EU PERCEBA... ESTOU AQUI PRÁ TE AJUDAR EM TODAS AS SUAS TRAJETÓRIAS, MESMO QUE ÁRDUAS, MEU AMOR É MUITO MAIOR QUE TUDO O QUE POSSA ACONTECER....
AMO VC MEU ANJO!!!!!

Prá vc esse texto que AMO!!!!

E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo sem falar uma palavra sequer,
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada Matheus, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!

Texto do livro: " A trajetória de uma mãe especial"
 


SILÊNCIO DO TEMPO



Para muitas situações o silêncio é o ponto final, o fechar de um ciclo, onde as palavras não precisam ser ditas e são entendidas. O silêncio faz parte de tentativas incansáveis de entendimento. Não há mais o que dizer e nem o que fazer então silencia.
Mas há o silêncio que realmente cala.... Por não ter o que dizer. Por estar surpreso, confuso, com medo ou com raiva. O silêncio calado da duvida, do direito de pensar e entender. Um silencio que durara o tempo necessário para que filtre o que precisa ser dito e o que realmente vale a pena dizer.
O silêncio do equilíbrio e da razão.
O silêncio do tempo, e do tempo de cada um.

NIVER DO ARTHUR (11 ANOS )

A algum tempo atrás eu recebi um presente... Presente esse que hoje me acompanha a todo momento, que me faz falta quando está longe, que me enche de orgulho, que me abraça, que me beija, que me ajuda... Hoje esse meu presente completa 11 anos... O tempo passa né, filho? Que bom... tenho orgulho de ver vc crescendo, passando por suas fases com aprendizado.. Desejo a você tudo o que há de melhor nesse mundo, pois vc é parte de mim... e....TE AMO INCONDICIONALMENTE!!!!!!!



segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Os meus sapatos....






Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar-se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar, e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros, como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus mas, não me falam sobre eles pois saber como os meus sapatos poderiam deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar. 

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras, aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me a força para fazer face a qualquer desafio. Eles tornaram-me naquilo que sou hoje. Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais. Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais. 

Autor desconhecido.

Em 2013 eu desejo.....




Te desejo uma fé enorme.
Em qualquer coisa, não importa o quê.
Desejo esperanças novinhas em folha, todos os dias.
Tomara que a gente não desista de ser quem é por nada nem ninguém deste mundo.
Que a gente reconheça o poder do outro sem esquecer do nosso.
Que as mentiras alheias não confundam as nossas verdades, mesmo que as mentiras e as verdades sejam impermanentes.
Que friagem nenhuma seja capaz de encabular o nosso calor mais bonito.
Que, mesmo quando estivermos doendo, não percamos de vista nem de sonho a ideia da alegria.
Tomara que apesar dos apesares todos, a gente continue tendo valentia suficiente para não abrir mão de se sentir feliz.
As coisas vão dar certo.
Vai ter amor, vai ter fé, vai ter paz – se não tiver, a gente inventa.
Te quero ver feliz, te quero ver sem melancolia nenhuma.
Certo, muitas ilusões dançaram.
Mas eu me recuso a descrer absolutamente de tudo, eu faço força para manter algumas esperanças acesas, como velas.
Que 2013 seja doce. Repito sete vezes para dar sorte: que seja doce que seja doce que seja doce e assim por diante.
Que seja bom o que vier, pra você.

Caio Fernando de Abreu

Que neste Natal....




"Que neste Natal,
eu possa lembrar dos que vivem em guerra,
e fazer por eles uma prece de paz.
Que eu possa lembrar dos que odeiam,
e fazer por eles uma prece de amor.
Que eu possa perdoar a todos que me magoaram,
e fazer por eles uma prece de perdão.
Que eu lembre dos desesperados,
e faça por eles uma prece de esperança.
Que eu esqueça as tristezas do ano que termina,
e faça uma prece de alegria.
Que eu possa acreditar que o mundo ainda pode ser melhor,
e faça por ele uma prece de fé.
Obrigada Senhor
Por ter alimento,
quando tantos passam o ano com fome.
Por ter saúde,
quando tantos sofrem neste momento.
Por ter um lar,
quando tantos dormem nas ruas.
Por ser feliz,
quando tantos choram na solidão.
Por ter amor,
quantos tantos vivem no ódio.
Pela minha paz,
quando tantos vivem o horror da guerra.


FELIZ NATAL!!!!!!

Utilizando bandagem na Fono...

Mês passado começamos a utilizar as bandagens na fono tb.. já que tivemos que parar de utilizar na fisio por conta das alergias, resolvemos testar na fono e está dando certo..... vamos ver os resultados daqui um tempinho....

 Prá manter a boca fechada


Até o Arthur entrou na dança.....


 Gi (fono) , Matheus tirando um cochilo e Arthur gostando do novo bigode


De bocão aberto....

Nova aquisição.... Colete da Flexcorp!!!!

Como sou uma mãe internauta, normalmente consigo muitas informações com outras mães que também estão na net a procura de terapias, equipamentos, etc.. para a melhoria de nossas crianças.. Matheus tem uma escoliose do lado direito, e estamos tentando ao máximo fazer com que ela não progrida, e por isso eu estava atrás de um colete de sustentação prá que ele não ficasse tão tortinho... e claro, encontrei na net.... Conheci uma pessoa M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-A chamada Andrea Carvalho, é fonoaudióloga, tem uma criança com paralisia cerebral por prematuridade, e me indicou um colete da marca FLEXCORP, marca que ela e o esposo estão divulgando bastante. Ela me explicou todos os tramites da compra via fone, o colete é parecido com o Theratogs, com um tecido mais resistente, mas tem a mesma função, e com melhores preços.... Andrea se disponibilizou em estar trazendo o colete e nos explicar como funcionava... e com tão pouco tempo de uso, temos alguns bons resultados..... Adorei conhecê-la e adorei todos os resultados.....PRODUTO INDICADO!!!!!!