" Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo. E que posso evitar que ela vá a falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos. É saber falar de si mesmo. É ter coragem de ouvir um "não".
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta...

PEDRAS NO CAMINHO? GUARDO TODAS, UM DIA VOU CONSTRUIR UM CASTELO."

Fernando Pessoa

sexta-feira, 30 de outubro de 2015

Ó DÚVIDA CRUEL!!!!! QUAL CADEIRA COMPRAR PRO MATHEUS???

Novamente estamos começando a correria para encontrar a melhor cadeira de rodas pro Matheus. Ele tem o modelo Barcelona da Expansão, porém não se consegue mais fazer adaptação na mesma cadeira, precisamos trocá-la. A duvida é grande, pois eu como mãe, gostaria de unir o útil ao agradável: uma cadeira com TUDO o que ele precisa de adaptações, mas ao mesmo tempo que seja fácil de manipular, de transportar, enfim, tem ser boa prá ele e prá nós tb...
Alguns modelos que já encontramos:









O que mais temos são modelos de cadeiras, mas gostaria de unir o útil ao agradável, vamos ver se conseguimos.....#vamosaluta#

sexta-feira, 23 de outubro de 2015

MEUS 5 ANOS..... COMO MUDEI!!!







Nosso garoto está grande!!!!! Tem o tamanho e peso de uma criança sem nenhuma deficiência.... Graças à simples gastrostomia!!!!

sábado, 25 de julho de 2015

A perda do Vô Armando para a cama.....:(

Desde que me conheço por gente, tive o prazer de ter conhecido uma das pessoas que mais me ensinou a respeito de humildade, carinho, cuidado, falar baixo, enfim.. tudo o que deveria fazer parte da educação das pessoas e infelizmente não encontramos. Armando, ou Vô Armando faz parte da minha vida há 20 anos, coincidindo com a saida do meu pai de casa, fui acolhida como filha por ele. Esse ano tivemos um desprazer em conhecer o tão falado AVC. Pois é, nosso Vô Armando havia sofrido um AVC, houve a necessidade de ficar internado para melhores exames, onde fomos surpreendidos na mesma noite da internação por um outro AVC mais intenso, que levou nosso querido à UTI, permanecendo por lá mais ou menos 20 dias. Quem já passou por |UTI com ente querido tem a noção do que estou falando. Cada dia um médico dizia uma coisa. Todos em conjunto eram coisas péssimas que não nos davam esperanças. Mas nós estávamos ali, em pé, com nossas esperanças renovadas, assim como foi com Matheus. Após quase 50 dias, tivemos o prazer em levá-lo prá casa. Nosso Vô Armando hoje tem as sequelas que o AVC deixou, tem uma perda visual total, hemiparesia a D, pouca consciência, faz uso de jejunostomia ( alimentação por sonda no intestino) mas é cuidado com muito amor. Hoje, temos 2 pessoas portadoras de deficiência em nossa familia e nosso amor somente cresce, facilitando o aprendizado pra quem está aberto prá isso, é claro.

Um dia a gente aprende

Depois de algum tempo, você aprende a diferença, a sutil diferença, entre dar a mão e acorrentar uma alma. E você aprende que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começa a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começa a aceitar suas derrotas com a cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de um adulto e não com a tristeza de uma criança.

E aprende a construir todas as suas estradas no hoje, porque o terreno do amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair em meio ao vão. Depois de um tempo você aprende que o sol queima se ficar exposto por muito tempo. E aprende que não importa o quanto você se importe, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceita que não importa quão boa seja uma pessoa, ela vai feri-lo de vez em quando e você precisa perdoá-la, por isso. Aprende que falar pode aliviar dores emocionais.

Descobre que se levam anos para se construir confiança e apenas segundos para destruí-la, e que você pode fazer coisas em um instante das quais se arrependerá pelo resto da vida. Aprende que verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo a longas distâncias. E o que importa não é o que você tem na vida, mas quem você tem na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprende que não temos que mudar de amigos se compreendemos que os amigos mudam, percebe que seu melhor amigo e você podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos.

Descobre que as pessoas com quem você mais se importa na vida são tomadas de você muito depressa, por isso sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vejamos. Aprende que as circunstâncias e os ambientes tem influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós mesmos. Começa a aprender que não se deve comparar com os outros, mas com o melhor que pode ser. Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que quer ser, e que o tempo é curto. Aprende que não importa onde já chegou, mas onde está indo, mas se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar serve. Aprende que, ou você controla seus atos ou eles o controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão delicada e frágil seja uma situação, sempre existem dois lados.

Aprende que heróis são pessoas que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as conseqüências. Aprende que paciência requer muita prática. Descobre que algumas vezes a pessoa que você espera que o chute quando você cai é uma das poucas que o ajudam a levantar-se.

Aprende que maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que se teve e o que você aprendeu com elas do que com quantos aniversários você celebrou. Aprende que há mais dos seus pais em você do que você supunha. Aprende que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são bobagens, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso.

Aprende que quando está com raiva tem o direito de estar com raiva, mas isso não te dá o direito de ser cruel. Descobre que só porque alguém não o ama do jeito que você quer que ame, não significa que esse alguém não o ama, contudo o que pode, pois existem pessoas que nos amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar ou viver isso.
Aprende que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, algumas vezes você tem que aprender a perdoar-se a si mesmo. Aprende que com a mesma severidade com que julga, você será em algum momento condenado. Aprende que não importa em quantos pedaços seu coração foi partido, o mundo não pára para que você o conserte. Aprende que o tempo não é algo que possa voltar para trás.

Portanto... plante seu jardim e decore sua alma, ao invés de esperar que alguém lhe traga flores. E você aprende que realmente pode suportar... que realmente é forte, e que pode ir muito mais longe depois de pensar que não se pode mais. E que realmente a vida tem valor e que você tem valor diante da vida!
Veronica Shoffstall

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Início das convulsões

Matheus desde que nasceu, tem uns sustos, que são chamados de espasmos pelos médicos, porém não estava sendo medicado pois a neuropediatra que o acompanhava disse que tínhamos que observar o desenvolvimento dele, e se necessário começar com medicamento. Enfim, Matheus nunca foi medicado para os tais "espasmos". Por volta do mês de Maio ele começou apresentar esses espasmos mais fortes e seguidos uns dos outros, eu fui contando, onde chegaram a 80 espasmos... Me desesperei!!!! Tentei falar com a neuro dele, sem sucesso, pois é sempre assim que funciona, eles até te dão o numero do celular, mas quando vc liga eles não atendem...... Tentei muito falar com ela, e com muito custo consegui, ela sem vê-lo o medicou por telefone mesmo. Iniciei a medicação Depakene conforme ela me orientou. As crises tiveram uma mudança, passaram de espasmos a crises convulsivas mesmo. Onde ele grita, faz bico de medo, contorse as mãos e pés, tudo em uma duração mínima de segundos, mas é angustiante..... Com a medicação os espasmos sumiram e deram lugar às crises mais fortes porém mais espaçadas... Conseguimos que ele ficasse com 2 crises ao dia... por pouco tempo, até voltar a convulsionar várias vezes no dia... Nisso passaram-se 2 meses, consegui outra consulta com outro neuropediatra que aumentou a dose do medicamento, e me deu a triste noticia de estar indo embora e deixando nossa cidade sem nenhum neuropediatra. Solicitei encaminhamento prá algum neuro que ele me indicasse, e ele me indicou uma médica da qual estou gostando do comprometimento dela até o momento com meu pequeno, estamos em cima das doses de remédio pois estão mínimas porém tóxicas prá ele....... agora iniciamos Gardenal e diminuímos a dose do depakene, vamos ver o que vamos ver no próximo exame.... Torcendo prá dar tudo certo!!!!!!

domingo, 3 de março de 2013

NIVER DO MATHEUS ( 3ANOS )


HOJE É SEU ANIVERSÁRIO, MATHEUS!! 3 ANOS SE PASSARAM E MEU AMOR POR VOCÊ CRESCE ABSURDAMENTE SEM QUE EU PERCEBA... ESTOU AQUI PRÁ TE AJUDAR EM TODAS AS SUAS TRAJETÓRIAS, MESMO QUE ÁRDUAS, MEU AMOR É MUITO MAIOR QUE TUDO O QUE POSSA ACONTECER....
AMO VC MEU ANJO!!!!!

Prá vc esse texto que AMO!!!!

E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo sem falar uma palavra sequer,
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada Matheus, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!

Texto do livro: " A trajetória de uma mãe especial"
 


SILÊNCIO DO TEMPO



Para muitas situações o silêncio é o ponto final, o fechar de um ciclo, onde as palavras não precisam ser ditas e são entendidas. O silêncio faz parte de tentativas incansáveis de entendimento. Não há mais o que dizer e nem o que fazer então silencia.
Mas há o silêncio que realmente cala.... Por não ter o que dizer. Por estar surpreso, confuso, com medo ou com raiva. O silêncio calado da duvida, do direito de pensar e entender. Um silencio que durara o tempo necessário para que filtre o que precisa ser dito e o que realmente vale a pena dizer.
O silêncio do equilíbrio e da razão.
O silêncio do tempo, e do tempo de cada um.

NIVER DO ARTHUR (11 ANOS )

A algum tempo atrás eu recebi um presente... Presente esse que hoje me acompanha a todo momento, que me faz falta quando está longe, que me enche de orgulho, que me abraça, que me beija, que me ajuda... Hoje esse meu presente completa 11 anos... O tempo passa né, filho? Que bom... tenho orgulho de ver vc crescendo, passando por suas fases com aprendizado.. Desejo a você tudo o que há de melhor nesse mundo, pois vc é parte de mim... e....TE AMO INCONDICIONALMENTE!!!!!!!



segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

Os meus sapatos....






Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar-se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar, e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros, como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus mas, não me falam sobre eles pois saber como os meus sapatos poderiam deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar. 

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras, aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me a força para fazer face a qualquer desafio. Eles tornaram-me naquilo que sou hoje. Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais. Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais. 

Autor desconhecido.

Em 2013 eu desejo.....




Te desejo uma fé enorme.
Em qualquer coisa, não importa o quê.
Desejo esperanças novinhas em folha, todos os dias.
Tomara que a gente não desista de ser quem é por nada nem ninguém deste mundo.
Que a gente reconheça o poder do outro sem esquecer do nosso.
Que as mentiras alheias não confundam as nossas verdades, mesmo que as mentiras e as verdades sejam impermanentes.
Que friagem nenhuma seja capaz de encabular o nosso calor mais bonito.
Que, mesmo quando estivermos doendo, não percamos de vista nem de sonho a ideia da alegria.
Tomara que apesar dos apesares todos, a gente continue tendo valentia suficiente para não abrir mão de se sentir feliz.
As coisas vão dar certo.
Vai ter amor, vai ter fé, vai ter paz – se não tiver, a gente inventa.
Te quero ver feliz, te quero ver sem melancolia nenhuma.
Certo, muitas ilusões dançaram.
Mas eu me recuso a descrer absolutamente de tudo, eu faço força para manter algumas esperanças acesas, como velas.
Que 2013 seja doce. Repito sete vezes para dar sorte: que seja doce que seja doce que seja doce e assim por diante.
Que seja bom o que vier, pra você.

Caio Fernando de Abreu

Que neste Natal....




"Que neste Natal,
eu possa lembrar dos que vivem em guerra,
e fazer por eles uma prece de paz.
Que eu possa lembrar dos que odeiam,
e fazer por eles uma prece de amor.
Que eu possa perdoar a todos que me magoaram,
e fazer por eles uma prece de perdão.
Que eu lembre dos desesperados,
e faça por eles uma prece de esperança.
Que eu esqueça as tristezas do ano que termina,
e faça uma prece de alegria.
Que eu possa acreditar que o mundo ainda pode ser melhor,
e faça por ele uma prece de fé.
Obrigada Senhor
Por ter alimento,
quando tantos passam o ano com fome.
Por ter saúde,
quando tantos sofrem neste momento.
Por ter um lar,
quando tantos dormem nas ruas.
Por ser feliz,
quando tantos choram na solidão.
Por ter amor,
quantos tantos vivem no ódio.
Pela minha paz,
quando tantos vivem o horror da guerra.


FELIZ NATAL!!!!!!

Utilizando bandagem na Fono...

Mês passado começamos a utilizar as bandagens na fono tb.. já que tivemos que parar de utilizar na fisio por conta das alergias, resolvemos testar na fono e está dando certo..... vamos ver os resultados daqui um tempinho....

 Prá manter a boca fechada


Até o Arthur entrou na dança.....


 Gi (fono) , Matheus tirando um cochilo e Arthur gostando do novo bigode


De bocão aberto....

Nova aquisição.... Colete da Flexcorp!!!!

Como sou uma mãe internauta, normalmente consigo muitas informações com outras mães que também estão na net a procura de terapias, equipamentos, etc.. para a melhoria de nossas crianças.. Matheus tem uma escoliose do lado direito, e estamos tentando ao máximo fazer com que ela não progrida, e por isso eu estava atrás de um colete de sustentação prá que ele não ficasse tão tortinho... e claro, encontrei na net.... Conheci uma pessoa M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-A chamada Andrea Carvalho, é fonoaudióloga, tem uma criança com paralisia cerebral por prematuridade, e me indicou um colete da marca FLEXCORP, marca que ela e o esposo estão divulgando bastante. Ela me explicou todos os tramites da compra via fone, o colete é parecido com o Theratogs, com um tecido mais resistente, mas tem a mesma função, e com melhores preços.... Andrea se disponibilizou em estar trazendo o colete e nos explicar como funcionava... e com tão pouco tempo de uso, temos alguns bons resultados..... Adorei conhecê-la e adorei todos os resultados.....PRODUTO INDICADO!!!!!!





Aquisição do meu óculos!!!!!


Após consulta em São Paulo com a Dra Márcia, fomos logo providenciar o óculos do Matheus para  proporcionar-mos mais um pouco de qualidade de vida a ele..... e aqui está o modelito escolhido.....









sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Visita a Oftalmologista....

Há alguns  dias atrás solicitei no facebook no grupo de Paralisia Cerebral indicações de oftalmologistas       pra eu levar o Matheus, e muita gente me respondeu com carinho e muito amor a indicação da Dra Marcia Keiko em São Paulo. Fui então pesquisar um pouco sobre ela.. Mestre e Doutora em oftalmologia na UNIFESP e USC Califórnia, Chefe do Setor de Oftalmopediatria e Estrabismo na UNIFESP, trabalha há 25 anos na AACD com crianças especiais, enfim depois de tantas recomendações, eu não poderia deixar de levá-lo até ela e ouvir a opinião de uma médica que vive o dia a dia das crianças especiais..
Fomos a São Paulo exatamente hoje, um dia chuvoso, friosinho, gostoso prá ficar em casa, mas eu estava ansiosa prá conhecê-la... Enfim chegamos até ela... Uma sala escurinha, com alguns pontos de luz, um pouco penumbra... mas posso garantir que Matheus gostou da Dra Márcia no mesmo instante em que ela o chamou pelo nome... abriu-se vários sorrisos, gritos que eu mesma não acreditei em presenciar, uma vez que ele estranha tudo e todos...Dra Márcia se demonstrou super profissional, ao mesmo intante que conversava comigo prá conhecer a história do Matheus ela o observava e fazia alguns comentários sobre a visão dele, ela pingou o colírio prá dilatação das pupilas e melhor avaliação da retina e fundo de olho. Esperamos 20 minutos e sentei-me com Matheus no colo na cadeira de realização de exames e prá nossa surpresa... Fundo de olho NORMAL, retinas NORMAIS e descobrimos 3,5 graus em cada olho de astigmatismo... Pois é Matheus vai usar óculos por conta disso, e segundo a médica podemos alcançar algumas porcentagens de melhora referente a visão. Dentro de todo o quadro do Matheus gostei muito de ouvir que poderá haver melhoras, palavras que normalmente eu não ouço de quase nenhum médico que o acompanha, claro que existem as excessões que me incentivam muito.
Enfim terminei meu dia cansada, porém feliz em ter conhecido uma médica competente, graciosa, carinhosa e que pelo jeitinho de atender meu filho trabalha por amor. Minha indicação prá todas as mães interessadas, é a Dra Márcia Keiko, exemplo de atendimento médico... AMEI a consulta!!!!


Um pouquinho de informação....

 

O que é Astigmatismo?

É uma deficiência visual, causada pelo formato irregular da córnea ou do cristalino formando uma imagem em vários focos que se encontram em eixos diferenciados.
Uma córnea normal é redonda e lisa. Nos casos de astigmatismo, a curvatura da córnea é mais ovalada, como uma bola de futebol americano. Este desajuste faz com que a luz se refrate por vários pontos da retina em vez de se focar em apenas um. Para as pessoas que sofrem de astigmatismo, todos os objetos - tanto próximos como distantes - ficam distorcidos.
As imagens ficam embaçadas porque alguns dos raios de luz são focalizados e outros não. A sensação é parecida com a distorção produzida por um pedaço de vidro ondulado.
O astigmatismo é hereditário e pode ocorrer em conjunto com a miopia ou a hipermetropia.
Um astigmatismo ligeiro pode desenvolver-se ao longo dos anos, devido à alteração da curvatura da córnea, provocada pelos milhares de pestanejamentos diários.
Pessoas que sofrem de astigmatismo podem corrigir sua visão com o uso de uma lente oftálmica chamada tórica ou cilindrica (que faz com que os raios de luz se concentrem em um plano único), em óculos ou lentes de contato. Podem, ainda, se valer de cirurgia a laser ou do procedimento conhecido como ceratotomia astigmática.




segunda-feira, 15 de outubro de 2012

Férias da minha Dinda na minha casa......

Olha a bagunça que nós fizemos em casa aproveitando o calor que estava......





 

FELIZ DIA DAS CRIANÇAS!!!

 
 
Hoje foi dia de comemoração com as crianças do Gacc, instituição onde o Matheus faz as terapias dele... Fomos recebidos com muita bexiga, escorregadores e pula-pula prá criançada brincar, tinha algodão doce, bolo, salgados, crepe ( que a Edna fez),muito sorriso,  enfim..... muito comes e bebes....Tudo preparado com muito carinho pela família Gacc..... Tava uma delíciaaaaaa........
 
 
 Toda criançada...

  Olha o Matheus bem folgado lá no meio......
 
 

 Luana, Francine, Paula e Marília (Anjinhas na vida do Matheus e dessas crianças)
 
 

Família Gacc








 

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Como conseguir fazer todas as tarefas em 24horas??






Hoje esse tema ficou me perturbando o tempo todo em casa, pois mesmo após ter ficado mais de 30 dias em férias, onde não descansei NADA, somente não tive a preocupação de ir trabalhar, o restante....tudo na mesma, pois é, hoje me senti a pior das piores pessoas... percebi que não tenho tempo nem mesmo sequer de ir ao banheiro.... Como vai ser minha vida daqui algum tempo, se hoje já tenho que dar conta de fazer tudo em 24hs, e esse tudo inclui: Trabalho, filhos, esposo, casa, roupa, supermercado, terapias do Matheus, inglês do Arthur, alimentação, médico, exames e materiais necessários pro Matheus, contas a pagar, dentista, enfim, outras milhões de coisas que me são atribuídas e cobradas com justificativas se não forem feitas....Cheguei do meu trabalho hoje e o clima pesou, pois tenho somente 10 minutos prá estar em casa para que meu marido consiga sair prá trabalhar, e me atrasei....... já podem imaginar no que deu, né??? Pois é...... estou esgotada, acabada, sem ânimo prá nada,  mas não posso estar assim, pois não tenho quem me ajude nas tarefas diárias....e tenho cças dependentes minhas. O que fazer???? Enlouquecer????? Se alguém tiver uma idéia... aceito sugestões.....rsrsrsrs

terça-feira, 31 de julho de 2012

Muita luta prá se conseguir GRANDES VITÓRIAS

Quando se tem uma criança especial em casa, as lutas são árduas, a corrida contra o tempo é constante, e os resultados são pouco percebidos aos olhos das pessoas que não acompanham de perto a correria e o crescimento de nossa família.... Mas essa semana posso dizer que quebramos um pouco das angustias que temos em ver o Matheus crescer e pouco se desenvolver.... Conseguimos com que ele permanecesse sentado durante um tempinho, pequeno aos olhos, é claro, mas longo aos nossos corações que lutam diariamente prá que tudo isso aconteça..... FORÇA A VC MATHEUS!!!!!!! E  a nossos corações tb.......AMAMOS VC FILHO!!!!!






" As coisas só irão acontecer no tempo certo de acontecerem....E nós teremos paciência em esperá-lo......"

Tia Edna e os arco-íris



Marcelo Min


                                                    
A FOTÓGRAFA
Edna Sueli Silva do Nascimento (acima ) registra a história da unidade em imagens. A foto ao lado é dela. É um exemplo de uma vida contada por pequenos detalhes.
A auxiliar de enfermagem tem um pacto com a eternidade: ela captura a vida dos bebês em imagens,Tia Edna acha que os bebês têm uma natureza de arco-íris. Ela havia acabado de sair do trabalho, na Unicamp, quando apareceu um – lindo – no céu. Procurou sua câmera fotográfica. Nada. Havia esquecido no hospital. “Era único. Perdi. Nunca mais vi aquele arco-íris”, diz ela, ainda triste. Os bebês são assim. Únicos. E a cada momento diferentes. Uma mão na boca, uma carinha risonha. Se Tia Edna não se apressa, perde. Por isso, guarda a câmera em seu carrinho de enfermagem. E clica. Eterniza.
   Edna Sueli Silva do Nascimento, de 49 anos, começou a fotografar há mais de duas décadas, em 1987, com a câmera da filha. Queria registrar sua história, já que passava mais tempo no hospital que em casa. Ela trabalhava na limpeza, mas adorava aquelas “coisinhas pequenas”. Foi estimulada a terminar o ensino médio e a fazer o curso de técnica em enfermagem. Fez. Há pelo menos uma década, Tia Edna é a encarregada de encontrar as veias quase invisíveis dos bebês e de consumar o impossível: espetá-las com delicadeza. Tia Edna diz às mães para pousar suas mãos sobre os filhos: “A quentura que elas passam acalma o bebê”. E espeta.
Esse é seu trabalho oficial. O outro não é menos importante. Tia Edna transformou a câmera fotográfica num objeto tão corriqueiro quanto uma seringa na neonatologia do Caism, da Unicamp. Por intuição de contadora de histórias, ela começou a fotografar o cotidiano da equipe, dos colegas distraídos às festas natalinas. E, claro, os bebês. Sempre com suas mães, pais, irmãos, para saber quem são. Hoje, a fotografia ocupa um lugar estratégico na promoção de saúde da unidade que trata de bebês graves, muitos prematuros ou com malformação.
Por que a foto é importante? Tia Edna responde: “A mãe quer tanto aquele filho. Mas às vezes há um probleminha. Pela foto, ela tem uma recordação de que foi mãe um dia. Mesmo que ele tenha nascido e morrido logo depois, ela teve o momento dela de ser mãe. Algumas pessoas dizem: ‘Ah, mas quem vai querer um bebê desse jeito?’. Ah, mas ela quer o bebê. Não importa como ele seja, ela quer o bebê. E esse momento é único. Então, eu tiro a foto dela com seu bebê. E ela tem uma lembrança para sempre”.
Num lugar onde tantos morrem tão cedo, Tia Edna captura momentos fugazes e os transforma em eternidade. Muitas vezes, não há como salvar a vida dos bebês. Mas, da forma como lhe é possível, Tia Edna salva sua história.

O Filho Possível....


Eliane Brum (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista Época


Acompanhamos uma UTI neonatal que trabalha com cuidados paliativos. Nela, a medicina faz diferença mesmo quando não há cura.

Marcelo Min




AMOR DE MÃE


Cristiane Nascimento e seu filho Lucas, na UTI da Divisão de Neonatologia do Caism, na Unicamp. Ela sussurra palavras de amor, e o coração dele acelera
A fotografia acima mostra Cristiane Nascimento minutos depois de saber que não há cura para seu filho. Lucas tem câncer. O tumor no cérebro nasceu com ele. Na cirurgia, não foi possível arrancá-lo por completo. No dia desta foto, 22 de janeiro, Lucas completava 2 meses. As imagens eternizam sua história. Não a história com que Cristiane sonhou. Mas a história possível.
Ao dar à luz, mulheres como ela precisam se desprender do filho sonhado para alcançar o filho real. Com a ajuda da equipe de cuidados paliativos, Cristiane aprende a valorizar cada detalhe da vida de seu bebê, não importa o tamanho que ela tenha. Como neste momento, ao aconchegar o filho no colo e sussurrar que o ama. O aparelho da UTI mostra que, mesmo em coma, ao ouvir a voz da mãe o coração do filho bate mais rápido.
Lucas está numa UTI diferente. A Divisão de Neonatologia do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (Caism), da Universidade de Campinas (Unicamp), pratica os cuidados paliativos no tratamento de bebês malformados ou com doenças graves. Todos os esforços são empreendidos para curar. Quando não é possível, a equipe suspende tratamentos invasivos e dolorosos – e amplia os cuidados com a família e com o luto. Cada bebê tem uma história. E é preciso cuidar bem dela.
Nesta semana, entra em vigor no Brasil o novo Código de Ética Médica. Pela primeira vez, a prática dos cuidados paliativos foi incluída entre as normas que os médicos devem seguir na profissão. Se é novidade no tratamento de doentes terminais adultos, nas unidades neonatais a prática dos cuidados paliativos é uma raridade ainda maior. A experiência da Unicamp tem derrubado preconceitos – e alterado destinos.
A cada ano, 45 mil brasileiras perdem seus filhos antes que eles completem 365 dias de vida. A essas mulheres, os profissionais de saúde costumam afirmar, com a força das verdades absolutas: “Você é jovem, vai ter outro filho”. Ou: “Você nem teve tempo de se apegar, vai superar”. Parentes e amigos repetem a toda hora essas frases. Omitem- se de escutar a dor. E calam o luto de quem precisa vivê-lo para seguir adiante.
A morte nos assombra a todos. Mas a perda de um bebê é o avesso da lógica. Ninguém espera que quem acabou de nascer possa morrer. Um filho não é apenas uma combinação única dos genes dos pais, mas a soma de seus melhores desejos de continuidade. Isso faz com que essa morte seja a menos aceita – e a mais silenciada.
Até 2001, a neonatologia do Caism era mais uma das unidades do país a acreditar que a função de profissionais de saúde limitava-se a curar doenças. Centro de referência para 42 municípios paulistas, ele acolhe os casos mais graves de malformação fetal e bebês prematuros. A morte, portanto, não é uma estrangeira em seus corredores. Mas só por descuido da recepcionista os médicos encontravam-se com os pais após a perda dos filhos. Era no setor de óbito que a família recebia a notícia, da boca de desconhecidos.
Quem mudou essa prática e transformou a unidade em algo novo no Brasil foi um bebê. Ele parava de respirar dezenas de vezes por dia. A cada uma, era preciso reanimá-lo. A equipe passou a conviver com a iminência de sua morte – e com o medo do plantonista de não conseguir revivê-lo. Não havia cura. Mas ninguém queria que ele morresse em seus braços.
Como cuidar desse bebê? Deveriam parar de reanimá-lo ou continuar prolongando seu sofrimento? A quem caberia decidir? E como conversar com os pais? As perguntas infiltraram-se no cotidiano da enfermaria. Tanto que exigiram respostas que ninguém ali tinha, apesar dos muitos diplomas e das décadas de experiência.
Sem poder conviver com tantos pontos de interrogação, a equipe buscou ajuda. Convidou a psicóloga Elisa Perina para dar uma palestra sobre a morte. Elisa trabalha há quase 30 anos no Centro Infantil Boldrini, em Campinas, uma referência no tratamento de crianças e adolescentes com câncer. É uma das precursoras da prática dos cuidados paliativos no Brasil.
Com Elisa, a equipe descobriu que a questão era mais difícil do que poderiam supor. Os profissionais não poderiam lidar com a morte de um bebê se antes não lidassem com a perspectiva da própria morte. “Antes de abrir espaço externo, é preciso abrir o interno”, diz Elisa. Foi um longo caminho até a equipe estar preparada para cuidar de bebês como Lucas para além da perspectiva da cura.

A conversa de Cristiane
Cristiane torce as mãos, nervosa. Na sala a esperam duas pediatras, psicóloga e assistente social. Estão ali para explicar a Cristiane que o câncer de Lucas não tem cura – e que a família pode contar com elas para garantir conforto. Não apenas emocional, mas prático.
A primeira preocupação da equipe é iluminar as dúvidas da mãe, para que a dor não seja agravada por incertezas de diagnóstico. É importante que a família esteja segura de que todos os recursos da medicina foram usados na tentativa de curar o bebê. A certeza de ter feito tudo o que era possível é essencial para a saúde dessa família no presente – e no futuro.
Cristiane faz muitas perguntas. Todas são respondidas com informação – e com afeto. “Se não tiver jeito de curar, eu e meu marido preferíamos que nosso bebê não fizesse outras cirurgias”, diz ela. E engole soluços.
Ela conta que não consegue cuidar de seu filho mais velho. Que tem poupado os familiares das informações mais duras e sente que pode implodir de dor. Que o marido tem vindo pouco ao hospital porque estava desempregado e só tinha conseguido trabalho fazia duas semanas. Que a vida está muito, muito difícil.
A pediatra Jussara de Lima e Souza, coordenadora do grupo, diz: “Você precisa deixar os outros cuidarem de você. Você está cuidando de todo mundo, e eles não sabem quanto você está sofrendo. Sem saber, não podem ajudar. Nós podemos cuidar para que o Lucas não sinta dor, mas não podemos fazer com que sobreviva. O que podemos é ajudar você e sua família a passar por isso”.
A conversa dura duas horas. Cristiane decide levar o filho mais velho ao hospital, para que ele possa conhecer o bebê e entender aonde a mãe vai todos os dias. Até então, o menino pensa que a mãe o abandona para se divertir com um irmão desconhecido. A assistente social coloca-se à disposição para conversar com o patrão do marido e encontrar uma forma de liberá-lo por algumas horas. A mãe pode passar a noite num dos alojamentos quando quiser ficar mais com Lucas. Cristiane é estimulada a pensar sobre tudo o que lhe daria conforto. Médicos, enfermeiras, assistentes sociais e psicóloga podem ser contatados a qualquer momento.
É uma conversa entre uma equipe de saúde e a mãe de um bebê com câncer. É uma conversa entre pessoas dispostas a alcançar a dor do outro. A informação mais importante para Cristiane é que ela não está sozinha. “Você está cuidando do Lucas da melhor maneira possível”, diz a assistente social Elaine Salcedo. “Vocês têm uma história, que vai ficar com você, seja o que for que aconteça.”
Quando a conversa termina, Cristiane decide almoçar. Nos últimos dias, só comia quando passava mal. A equipe mostra a ela que precisa comer para ser capaz de cuidar de Lucas. E que é importante – e não errado – cuidar de si mesma.
Cristiane coloca Lucas no colo. É a foto que abre esta reportagem. Lucas morreu em 15 de março. Esta foto é, para Cristiane, a lembrança de que ele viveu.

sexta-feira, 29 de junho de 2012

História do Kinesio Taping



O Kinesio Taping é um método de ligaduras criado no início dos anos setenta pelas mãos de um quiroprata japonês de nome Kenzo Kase. Para o Dr. Kase era uma premissa básica que os músculos e outros tecidos moles tais como as fáscias, ligamentos e tendões poderiam ser ajudados através de um apoio ou suporte externo, e para isso era somente necessária uma fita ou banda elástica que fosse capaz de auxiliar a função normal dos tecidos.
Contudo, as bandas, fitas, adesivos e ligaduras já existentes não se mostravam capazes de fornecer os resultados desejados, ou seja, dar um apoio externo aos tecidos sem limitar a acção dos mesmos. Deste modo surgiu no Japão um material elástico adesivo inovador, cujo resultando final deu as bandas Kinesio de hoje.

Propriedades e Características das Bandas Kinesio

As bandas Kinesio suportam de forma selectiva músculos e ou grupos musculares e para isso apresentam qualidades que as tornam únicas, isto porque, embora sejam dotadas de massa adesiva 100% acrílico hipo alérgica, sensível ao calor e não contendo quaisquer substâncias químicas ou medicinais impregnadas à semelhança de outros adesivos ou “tapes”, elas são também extensíveis longitudinalmente até cerca de 140% do seu comprimento original, tendo uma espessura e peso similares ao da pele, e contendo veios ou marcas na sua face adesiva que simulam as impressões digitais ou os veios existentes na pele humana. De salientar ainda que estas bandas, ao contrário de todas as outras existentes no mercado, apresentam ainda a característica de serem à prova de água.

Efeitos Fisiológicos das Bandas Kinesio

No que respeita aos efeitos fisiológicos das bandas, poderemos salientar quatro principais que estão de igual forma associados às funções das mesmas: efeito analgésico, de suporte muscular, de drenagem e de correcção articular.
  • Efeito Analgésico
  • O efeito analgésico das bandas Kinesio é o resultado da acção destas bandas sobre a pele, ao nível do plano cutâneo e sub-cutâneo que favorece a estimulação dos receptores nervosos aí existentes, nomeadamente os mecânicos, térmicos, químicos e álgicos, que deste modo permitem modelar os impulsos aferentes e regular os mecanismos dolorosos através de uma provável activação do sistema de inibição existente dentro da teoria do portão. Deste modo, o simples contacto das bandas sobre a pele, associado ao movimento de deslize da mesma e distribuição de forças na banda, permite o alívio da dor e a sensação de desconforto na pele e tecidos subjacentes.
  • Efeito de Expansão
  • O efeito de expansão refere-se à capacidade de suporte de um músculo ou grupo muscular, durante um movimento ou uma actividade motora, que as bandas de Kinesio proporcionam. Deste modo, é possível melhorar a contracção muscular de um músculo enfraquecido ou inibido, reduzir a fadiga muscular, diminuir as retracções extremas e excessivas dos músculos e diminuir igualmente a possibilidade de incidência de cãibras e lesões musculares.
  • Efeito de Drenagem
  • A drenagem está directamente relacionada com a interferência sobre a função linfática. A aplicação de bandas Kinesio vai facilitar o aumento de espaço disponível entre a fáscia superficial, tecido subcutâneo e músculos melhorando desta forma a circulação sanguínea e linfática. Este efeito de drenagem reduz o sobreaquecimento dos tecidos e a presença de substâncias químicas nos tecidos o que permite, por sua vez, diminuir os estados inflamatórios.
  • Efeito Articular
  • Quer com isto dizer-se que também através das bandas Kinesio é possível ajustar/corrigir desalinhamentos articulares, reposicionar estruturas em encurtamento, normalizar o eixo de movimento de uma articulação e aliviar as tensões mecânicas aí exercidas, tendo sempre como último objectivo melhorar a amplitude e qualidade de movimento.

Indicações e Contra-Indicações


As bandas de Kinesio Taping apresentam uma vasta área de aplicação em praticamente todos os grupos etários e em todos os problemas do foro músculo-esquelético como sejam as lesões musculares, lesões cápsulo-ligamentares e tendinosas, passando pelos problemas posturais. São ainda bastante eficazes em problemas circulatórios dos membros inferiores e problemas linfáticos, como os eventuais existentes nas pós-mastectomizadas. O método de Kinesio Taping é igualmente muito eficaz em hematomas e derrames, que com frequência surgem nos atletas durante determinadas práticas desportivas, sendo também uma mais valia para os atletas de modalidades e actividades em meio aquático, tais como natação, polo aquático, hidroginástica, visto permitirem ser utilizadas sem risco de perderam as suas propriedades.
As bandas de Kinesio Taping são pois uma ferramenta preciosa, passíveis de serem aplicadas por maiores períodos de tempo do que outras métodos de suporte e contenção, e sem riscos elevados de alergias ou irritações cutâneas, conseguindo mesmo ser a única possibilidade de aplicação em determinados meios, como o aquático. Não fossem estas razões mais que suficientes para a sua aplicação clínica, estas bandas têm ainda a capacidade de favorecer o processo de regeneração do organismo e das lesões pela activação dos sistemas circulatório, linfático e nervoso permitindo um regresso mais rápido às suas actividades.






                       Matheus em uso de Kinesio Taping em MMII, região cervical e coluna lombar