Início das convulsões

Matheus desde que nasceu, tem uns sustos, que são chamados de espasmos pelos médicos, porém não estava sendo medicado pois a neuropediatra que o acompanhava disse que tínhamos que observar o desenvolvimento dele, e se necessário começar com medicamento. Enfim, Matheus nunca foi medicado para os tais "espasmos". Por volta do mês de Maio ele começou apresentar esses espasmos mais fortes e seguidos uns dos outros, eu fui contando, onde chegaram a 80 espasmos... Me desesperei!!!! Tentei falar com a neuro dele, sem sucesso, pois é sempre assim que funciona, eles até te dão o numero do celular, mas quando vc liga eles não atendem...... Tentei muito falar com ela, e com muito custo consegui, ela sem vê-lo o medicou por telefone mesmo. Iniciei a medicação Depakene conforme ela me orientou. As crises tiveram uma mudança, passaram de espasmos a crises convulsivas mesmo. Onde ele grita, faz bico de medo, contorse as mãos e pés, tudo em uma duração mínima de segundos, mas é angustiante..... Com a medicação os espasmos sumiram e deram lugar às crises mais fortes porém mais espaçadas... Conseguimos que ele ficasse com 2 crises ao dia... por pouco tempo, até voltar a convulsionar várias vezes no dia... Nisso passaram-se 2 meses, consegui outra consulta com outro neuropediatra que aumentou a dose do medicamento, e me deu a triste noticia de estar indo embora e deixando nossa cidade sem nenhum neuropediatra. Solicitei encaminhamento prá algum neuro que ele me indicasse, e ele me indicou uma médica da qual estou gostando do comprometimento dela até o momento com meu pequeno, estamos em cima das doses de remédio pois estão mínimas porém tóxicas prá ele....... agora iniciamos Gardenal e diminuímos a dose do depakene, vamos ver o que vamos ver no próximo exame.... Torcendo prá dar tudo certo!!!!!!

NIVER DO MATHEUS ( 3ANOS )

HOJE É SEU ANIVERSÁRIO, MATHEUS!! 3 ANOS SE PASSARAM E MEU AMOR POR VOCÊ CRESCE ABSURDAMENTE SEM QUE EU PERCEBA... ESTOU AQUI PRÁ TE AJUDAR EM TODAS AS SUAS TRAJETÓRIAS, MESMO QUE ÁRDUAS, MEU AMOR É MUITO MAIOR QUE TUDO O QUE POSSA ACONTECER....
AMO VC MEU ANJO!!!!!

Prá vc esse texto que AMO!!!!

E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo sem falar uma palavra sequer,
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada Matheus, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!

Texto do livro: " A trajetória de uma mãe especial"

 

SILÊNCIO DO TEMPO

Para muitas situações o silêncio é o ponto final, o fechar de um ciclo, onde as palavras não precisam ser ditas e são entendidas. O silêncio faz parte de tentativas incansáveis de entendimento. Não há mais o que dizer e nem o que fazer então silencia.
Mas há o silêncio que realmente cala.... Por não ter o que dizer. Por estar surpreso, confuso, com medo ou com raiva. O silêncio calado da duvida, do direito de pensar e entender. Um silencio que durara o tempo necessário para que filtre o que precisa ser dito e o que realmente vale a pena dizer.
O silêncio do equilíbrio e da razão.
O silêncio do tempo, e do tempo de cada um.

NIVER DO ARTHUR (11 ANOS )

A algum tempo atrás eu recebi um presente... Presente esse que hoje me acompanha a todo momento, que me faz falta quando está longe, que me enche de orgulho, que me abraça, que me beija, que me ajuda... Hoje esse meu presente completa 11 anos... O tempo passa né, filho? Que bom... tenho orgulho de ver vc crescendo, passando por suas fases com aprendizado.. Desejo a você tudo o que há de melhor nesse mundo, pois vc é parte de mim... e....TE AMO INCONDICIONALMENTE!!!!!!!

Os meus sapatos....

Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar-se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar, e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros, como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus mas, não me falam sobre eles pois saber como os meus sapatos poderiam deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar. 

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras, aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me a força para fazer face a qualquer desafio. Eles tornaram-me naquilo que sou hoje. Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais. Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais. 

Autor desconhecido.

Em 2013 eu desejo.....

Te desejo uma fé enorme.

Em qualquer coisa, não importa o quê.

Desejo esperanças novinhas em folha, todos os dias.

Tomara que a gente não desista de ser quem é por nada nem ninguém deste mundo.

Que a gente reconheça o poder do outro sem esquecer do nosso.

Que as mentiras alheias não confundam as nossas verdades, mesmo que as mentiras e as verdades sejam impermanentes.

Que friagem nenhuma seja capaz de encabular o nosso calor mais bonito.

Que, mesmo quando estivermos doendo, não percamos de vista nem de sonho a ideia da alegria.

Tomara que apesar dos apesares todos, a gente continue tendo valentia suficiente para não abrir mão de se sentir feliz.

As coisas vão dar certo.

Vai ter amor, vai ter fé, vai ter paz – se não tiver, a gente inventa.

Te quero ver feliz, te quero ver sem melancolia nenhuma.

Certo, muitas ilusões dançaram.

Mas eu me recuso a descrer absolutamente de tudo, eu faço força para manter algumas esperanças acesas, como velas.

Que 2013 seja doce. Repito sete vezes para dar sorte: que seja doce que seja doce que seja doce e assim por diante.

Que seja bom o que vier, pra você.

Caio Fernando de Abreu

Que neste Natal....

"Que neste Natal,

eu possa lembrar dos que vivem em guerra,

e fazer por eles uma prece de paz.

Que eu possa lembrar dos que odeiam,

e fazer por eles uma prece de amor.

Que eu possa perdoar a todos que me magoaram,

e fazer por eles uma prece de perdão.

Que eu lembre dos desesperados,

e faça por eles uma prece de esperança.

Que eu esqueça as tristezas do ano que termina,

e faça uma prece de alegria.

Que eu possa acreditar que o mundo ainda pode ser melhor,

e faça por ele uma prece de fé.

Obrigada Senhor

Por ter alimento,

quando tantos passam o ano com fome.

Por ter saúde,

quando tantos sofrem neste momento.

Por ter um lar,

quando tantos dormem nas ruas.

Por ser feliz,

quando tantos choram na solidão.

Por ter amor,

quantos tantos vivem no ódio.

Pela minha paz,

quando tantos vivem o horror da guerra.

FELIZ NATAL!!!!!!

Utilizando bandagem na Fono...

Mês passado começamos a utilizar as bandagens na fono tb.. já que tivemos que parar de utilizar na fisio por conta das alergias, resolvemos testar na fono e está dando certo..... vamos ver os resultados daqui um tempinho....

 Prá manter a boca fechada

Até o Arthur entrou na dança.....

 Gi (fono) , Matheus tirando um cochilo e Arthur gostando do novo bigode

De bocão aberto....

Nova aquisição.... Colete da Flexcorp!!!!

Como sou uma mãe internauta, normalmente consigo muitas informações com outras mães que também estão na net a procura de terapias, equipamentos, etc.. para a melhoria de nossas crianças.. Matheus tem uma escoliose do lado direito, e estamos tentando ao máximo fazer com que ela não progrida, e por isso eu estava atrás de um colete de sustentação prá que ele não ficasse tão tortinho... e claro, encontrei na net.... Conheci uma pessoa M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-A chamada Andrea Carvalho, é fonoaudióloga, tem uma criança com paralisia cerebral por prematuridade, e me indicou um colete da marca FLEXCORP, marca que ela e o esposo estão divulgando bastante. Ela me explicou todos os tramites da compra via fone, o colete é parecido com o Theratogs, com um tecido mais resistente, mas tem a mesma função, e com melhores preços.... Andrea se disponibilizou em estar trazendo o colete e nos explicar como funcionava... e com tão pouco tempo de uso, temos alguns bons resultados..... Adorei conhecê-la e adorei todos os resultados.....PRODUTO INDICADO!!!!!!

Aquisição do meu óculos!!!!!

Após consulta em São Paulo com a Dra Márcia, fomos logo providenciar o óculos do Matheus para  proporcionar-mos mais um pouco de qualidade de vida a ele..... e aqui está o modelito escolhido.....