Visita a Oftalmologista....

Há alguns  dias atrás solicitei no facebook no grupo de Paralisia Cerebral indicações de oftalmologistas       pra eu levar o Matheus, e muita gente me respondeu com carinho e muito amor a indicação da Dra Marcia Keiko em São Paulo. Fui então pesquisar um pouco sobre ela.. Mestre e Doutora em oftalmologia na UNIFESP e USC Califórnia, Chefe do Setor de Oftalmopediatria e Estrabismo na UNIFESP, trabalha há 25 anos na AACD com crianças especiais, enfim depois de tantas recomendações, eu não poderia deixar de levá-lo até ela e ouvir a opinião de uma médica que vive o dia a dia das crianças especiais..
Fomos a São Paulo exatamente hoje, um dia chuvoso, friosinho, gostoso prá ficar em casa, mas eu estava ansiosa prá conhecê-la... Enfim chegamos até ela... Uma sala escurinha, com alguns pontos de luz, um pouco penumbra... mas posso garantir que Matheus gostou da Dra Márcia no mesmo instante em que ela o chamou pelo nome... abriu-se vários sorrisos, gritos que eu mesma não acreditei em presenciar, uma vez que ele estranha tudo e todos...Dra Márcia se demonstrou super profissional, ao mesmo intante que conversava comigo prá conhecer a história do Matheus ela o observava e fazia alguns comentários sobre a visão dele, ela pingou o colírio prá dilatação das pupilas e melhor avaliação da retina e fundo de olho. Esperamos 20 minutos e sentei-me com Matheus no colo na cadeira de realização de exames e prá nossa surpresa... Fundo de olho NORMAL, retinas NORMAIS e descobrimos 3,5 graus em cada olho de astigmatismo... Pois é Matheus vai usar óculos por conta disso, e segundo a médica podemos alcançar algumas porcentagens de melhora referente a visão. Dentro de todo o quadro do Matheus gostei muito de ouvir que poderá haver melhoras, palavras que normalmente eu não ouço de quase nenhum médico que o acompanha, claro que existem as excessões que me incentivam muito.
Enfim terminei meu dia cansada, porém feliz em ter conhecido uma médica competente, graciosa, carinhosa e que pelo jeitinho de atender meu filho trabalha por amor. Minha indicação prá todas as mães interessadas, é a Dra Márcia Keiko, exemplo de atendimento médico... AMEI a consulta!!!!


Um pouquinho de informação....

 

O que é Astigmatismo?

É uma deficiência visual, causada pelo formato irregular da córnea ou do cristalino formando uma imagem em vários focos que se encontram em eixos diferenciados.
Uma córnea normal é redonda e lisa. Nos casos de astigmatismo, a curvatura da córnea é mais ovalada, como uma bola de futebol americano. Este desajuste faz com que a luz se refrate por vários pontos da retina em vez de se focar em apenas um. Para as pessoas que sofrem de astigmatismo, todos os objetos - tanto próximos como distantes - ficam distorcidos.
As imagens ficam embaçadas porque alguns dos raios de luz são focalizados e outros não. A sensação é parecida com a distorção produzida por um pedaço de vidro ondulado.

O astigmatismo é hereditário e pode ocorrer em conjunto com a miopia ou a hipermetropia.

Um astigmatismo ligeiro pode desenvolver-se ao longo dos anos, devido à alteração da curvatura da córnea, provocada pelos milhares de pestanejamentos diários.

Pessoas que sofrem de astigmatismo podem corrigir sua visão com o uso de uma lente oftálmica chamada tórica ou cilindrica (que faz com que os raios de luz se concentrem em um plano único), em óculos ou lentes de contato. Podem, ainda, se valer de cirurgia a laser ou do procedimento conhecido como ceratotomia astigmática.

Férias da minha Dinda na minha casa......

Olha a bagunça que nós fizemos em casa aproveitando o calor que estava......

 

FELIZ DIA DAS CRIANÇAS!!!

 

 

Hoje foi dia de comemoração com as crianças do Gacc, instituição onde o Matheus faz as terapias dele... Fomos recebidos com muita bexiga, escorregadores e pula-pula prá criançada brincar, tinha algodão doce, bolo, salgados, crepe ( que a Edna fez),muito sorriso,  enfim..... muito comes e bebes....Tudo preparado com muito carinho pela família Gacc..... Tava uma delíciaaaaaa........

 

 

 Toda criançada...

  Olha o Matheus bem folgado lá no meio......

 

 

 Luana, Francine, Paula e Marília (Anjinhas na vida do Matheus e dessas crianças)

 

 

Família Gacc

 

Como conseguir fazer todas as tarefas em 24horas??

Hoje esse tema ficou me perturbando o tempo todo em casa, pois mesmo após ter ficado mais de 30 dias em férias, onde não descansei NADA, somente não tive a preocupação de ir trabalhar, o restante....tudo na mesma, pois é, hoje me senti a pior das piores pessoas... percebi que não tenho tempo nem mesmo sequer de ir ao banheiro.... Como vai ser minha vida daqui algum tempo, se hoje já tenho que dar conta de fazer tudo em 24hs, e esse tudo inclui: Trabalho, filhos, esposo, casa, roupa, supermercado, terapias do Matheus, inglês do Arthur, alimentação, médico, exames e materiais necessários pro Matheus, contas a pagar, dentista, enfim, outras milhões de coisas que me são atribuídas e cobradas com justificativas se não forem feitas....Cheguei do meu trabalho hoje e o clima pesou, pois tenho somente 10 minutos prá estar em casa para que meu marido consiga sair prá trabalhar, e me atrasei....... já podem imaginar no que deu, né??? Pois é...... estou esgotada, acabada, sem ânimo prá nada,  mas não posso estar assim, pois não tenho quem me ajude nas tarefas diárias....e tenho cças dependentes minhas. O que fazer???? Enlouquecer????? Se alguém tiver uma idéia... aceito sugestões.....rsrsrsrs

Muita luta prá se conseguir GRANDES VITÓRIAS

Quando se tem uma criança especial em casa, as lutas são árduas, a corrida contra o tempo é constante, e os resultados são pouco percebidos aos olhos das pessoas que não acompanham de perto a correria e o crescimento de nossa família.... Mas essa semana posso dizer que quebramos um pouco das angustias que temos em ver o Matheus crescer e pouco se desenvolver.... Conseguimos com que ele permanecesse sentado durante um tempinho, pequeno aos olhos, é claro, mas longo aos nossos corações que lutam diariamente prá que tudo isso aconteça..... FORÇA A VC MATHEUS!!!!!!! E  a nossos corações tb.......AMAMOS VC FILHO!!!!!

" As coisas só irão acontecer no tempo certo de acontecerem....E nós teremos paciência em esperá-lo......"

Tia Edna e os arco-íris





                                                    

A FOTÓGRAFA

Edna Sueli Silva do Nascimento (acima ) registra a história da unidade em imagens. A foto ao lado é dela. É um exemplo de uma vida contada por pequenos detalhes.

A auxiliar de enfermagem tem um pacto com a eternidade: ela captura a vida dos bebês em imagens,Tia Edna acha que os bebês têm uma natureza de arco-íris. Ela havia acabado de sair do trabalho, na Unicamp, quando apareceu um – lindo – no céu. Procurou sua câmera fotográfica. Nada. Havia esquecido no hospital. “Era único. Perdi. Nunca mais vi aquele arco-íris”, diz ela, ainda triste. Os bebês são assim. Únicos. E a cada momento diferentes. Uma mão na boca, uma carinha risonha. Se Tia Edna não se apressa, perde. Por isso, guarda a câmera em seu carrinho de enfermagem. E clica. Eterniza.

   Edna Sueli Silva do Nascimento, de 49 anos, começou a fotografar há mais de duas décadas, em 1987, com a câmera da filha. Queria registrar sua história, já que passava mais tempo no hospital que em casa. Ela trabalhava na limpeza, mas adorava aquelas “coisinhas pequenas”. Foi estimulada a terminar o ensino médio e a fazer o curso de técnica em enfermagem. Fez. Há pelo menos uma década, Tia Edna é a encarregada de encontrar as veias quase invisíveis dos bebês e de consumar o impossível: espetá-las com delicadeza. Tia Edna diz às mães para pousar suas mãos sobre os filhos: “A quentura que elas passam acalma o bebê”. E espeta.

Esse é seu trabalho oficial. O outro não é menos importante. Tia Edna transformou a câmera fotográfica num objeto tão corriqueiro quanto uma seringa na neonatologia do Caism, da Unicamp. Por intuição de contadora de histórias, ela começou a fotografar o cotidiano da equipe, dos colegas distraídos às festas natalinas. E, claro, os bebês. Sempre com suas mães, pais, irmãos, para saber quem são. Hoje, a fotografia ocupa um lugar estratégico na promoção de saúde da unidade que trata de bebês graves, muitos prematuros ou com malformação.

Por que a foto é importante? Tia Edna responde: “A mãe quer tanto aquele filho. Mas às vezes há um probleminha. Pela foto, ela tem uma recordação de que foi mãe um dia. Mesmo que ele tenha nascido e morrido logo depois, ela teve o momento dela de ser mãe. Algumas pessoas dizem: ‘Ah, mas quem vai querer um bebê desse jeito?’. Ah, mas ela quer o bebê. Não importa como ele seja, ela quer o bebê. E esse momento é único. Então, eu tiro a foto dela com seu bebê. E ela tem uma lembrança para sempre”.

Num lugar onde tantos morrem tão cedo, Tia Edna captura momentos fugazes e os transforma em eternidade. Muitas vezes, não há como salvar a vida dos bebês. Mas, da forma como lhe é possível, Tia Edna salva sua história.

O Filho Possível....

Eliane Brum (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista Época


Acompanhamos uma UTI neonatal que trabalha com cuidados paliativos. Nela, a medicina faz diferença mesmo quando não há cura.

AMOR DE MÃE

Cristiane Nascimento e seu filho Lucas, na UTI da Divisão de Neonatologia do Caism, na Unicamp. Ela sussurra palavras de amor, e o coração dele acelera

A fotografia acima mostra Cristiane Nascimento minutos depois de saber que não há cura para seu filho. Lucas tem câncer. O tumor no cérebro nasceu com ele. Na cirurgia, não foi possível arrancá-lo por completo. No dia desta foto, 22 de janeiro, Lucas completava 2 meses. As imagens eternizam sua história. Não a história com que Cristiane sonhou. Mas a história possível.
Ao dar à luz, mulheres como ela precisam se desprender do filho sonhado para alcançar o filho real. Com a ajuda da equipe de cuidados paliativos, Cristiane aprende a valorizar cada detalhe da vida de seu bebê, não importa o tamanho que ela tenha. Como neste momento, ao aconchegar o filho no colo e sussurrar que o ama. O aparelho da UTI mostra que, mesmo em coma, ao ouvir a voz da mãe o coração do filho bate mais rápido.
Lucas está numa UTI diferente. A Divisão de Neonatologia do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (Caism), da Universidade de Campinas (Unicamp), pratica os cuidados paliativos no tratamento de bebês malformados ou com doenças graves. Todos os esforços são empreendidos para curar. Quando não é possível, a equipe suspende tratamentos invasivos e dolorosos – e amplia os cuidados com a família e com o luto. Cada bebê tem uma história. E é preciso cuidar bem dela.
Nesta semana, entra em vigor no Brasil o novo Código de Ética Médica. Pela primeira vez, a prática dos cuidados paliativos foi incluída entre as normas que os médicos devem seguir na profissão. Se é novidade no tratamento de doentes terminais adultos, nas unidades neonatais a prática dos cuidados paliativos é uma raridade ainda maior. A experiência da Unicamp tem derrubado preconceitos – e alterado destinos.
A cada ano, 45 mil brasileiras perdem seus filhos antes que eles completem 365 dias de vida. A essas mulheres, os profissionais de saúde costumam afirmar, com a força das verdades absolutas: “Você é jovem, vai ter outro filho”. Ou: “Você nem teve tempo de se apegar, vai superar”. Parentes e amigos repetem a toda hora essas frases. Omitem- se de escutar a dor. E calam o luto de quem precisa vivê-lo para seguir adiante.
A morte nos assombra a todos. Mas a perda de um bebê é o avesso da lógica. Ninguém espera que quem acabou de nascer possa morrer. Um filho não é apenas uma combinação única dos genes dos pais, mas a soma de seus melhores desejos de continuidade. Isso faz com que essa morte seja a menos aceita – e a mais silenciada.
Até 2001, a neonatologia do Caism era mais uma das unidades do país a acreditar que a função de profissionais de saúde limitava-se a curar doenças. Centro de referência para 42 municípios paulistas, ele acolhe os casos mais graves de malformação fetal e bebês prematuros. A morte, portanto, não é uma estrangeira em seus corredores. Mas só por descuido da recepcionista os médicos encontravam-se com os pais após a perda dos filhos. Era no setor de óbito que a família recebia a notícia, da boca de desconhecidos.
Quem mudou essa prática e transformou a unidade em algo novo no Brasil foi um bebê. Ele parava de respirar dezenas de vezes por dia. A cada uma, era preciso reanimá-lo. A equipe passou a conviver com a iminência de sua morte – e com o medo do plantonista de não conseguir revivê-lo. Não havia cura. Mas ninguém queria que ele morresse em seus braços.
Como cuidar desse bebê? Deveriam parar de reanimá-lo ou continuar prolongando seu sofrimento? A quem caberia decidir? E como conversar com os pais? As perguntas infiltraram-se no cotidiano da enfermaria. Tanto que exigiram respostas que ninguém ali tinha, apesar dos muitos diplomas e das décadas de experiência.
Sem poder conviver com tantos pontos de interrogação, a equipe buscou ajuda. Convidou a psicóloga Elisa Perina para dar uma palestra sobre a morte. Elisa trabalha há quase 30 anos no Centro Infantil Boldrini, em Campinas, uma referência no tratamento de crianças e adolescentes com câncer. É uma das precursoras da prática dos cuidados paliativos no Brasil.
Com Elisa, a equipe descobriu que a questão era mais difícil do que poderiam supor. Os profissionais não poderiam lidar com a morte de um bebê se antes não lidassem com a perspectiva da própria morte. “Antes de abrir espaço externo, é preciso abrir o interno”, diz Elisa. Foi um longo caminho até a equipe estar preparada para cuidar de bebês como Lucas para além da perspectiva da cura.

A conversa de Cristiane
Cristiane torce as mãos, nervosa. Na sala a esperam duas pediatras, psicóloga e assistente social. Estão ali para explicar a Cristiane que o câncer de Lucas não tem cura – e que a família pode contar com elas para garantir conforto. Não apenas emocional, mas prático.
A primeira preocupação da equipe é iluminar as dúvidas da mãe, para que a dor não seja agravada por incertezas de diagnóstico. É importante que a família esteja segura de que todos os recursos da medicina foram usados na tentativa de curar o bebê. A certeza de ter feito tudo o que era possível é essencial para a saúde dessa família no presente – e no futuro.
Cristiane faz muitas perguntas. Todas são respondidas com informação – e com afeto. “Se não tiver jeito de curar, eu e meu marido preferíamos que nosso bebê não fizesse outras cirurgias”, diz ela. E engole soluços.
Ela conta que não consegue cuidar de seu filho mais velho. Que tem poupado os familiares das informações mais duras e sente que pode implodir de dor. Que o marido tem vindo pouco ao hospital porque estava desempregado e só tinha conseguido trabalho fazia duas semanas. Que a vida está muito, muito difícil.
A pediatra Jussara de Lima e Souza, coordenadora do grupo, diz: “Você precisa deixar os outros cuidarem de você. Você está cuidando de todo mundo, e eles não sabem quanto você está sofrendo. Sem saber, não podem ajudar. Nós podemos cuidar para que o Lucas não sinta dor, mas não podemos fazer com que sobreviva. O que podemos é ajudar você e sua família a passar por isso”.
A conversa dura duas horas. Cristiane decide levar o filho mais velho ao hospital, para que ele possa conhecer o bebê e entender aonde a mãe vai todos os dias. Até então, o menino pensa que a mãe o abandona para se divertir com um irmão desconhecido. A assistente social coloca-se à disposição para conversar com o patrão do marido e encontrar uma forma de liberá-lo por algumas horas. A mãe pode passar a noite num dos alojamentos quando quiser ficar mais com Lucas. Cristiane é estimulada a pensar sobre tudo o que lhe daria conforto. Médicos, enfermeiras, assistentes sociais e psicóloga podem ser contatados a qualquer momento.
É uma conversa entre uma equipe de saúde e a mãe de um bebê com câncer. É uma conversa entre pessoas dispostas a alcançar a dor do outro. A informação mais importante para Cristiane é que ela não está sozinha. “Você está cuidando do Lucas da melhor maneira possível”, diz a assistente social Elaine Salcedo. “Vocês têm uma história, que vai ficar com você, seja o que for que aconteça.”
Quando a conversa termina, Cristiane decide almoçar. Nos últimos dias, só comia quando passava mal. A equipe mostra a ela que precisa comer para ser capaz de cuidar de Lucas. E que é importante – e não errado – cuidar de si mesma.
Cristiane coloca Lucas no colo. É a foto que abre esta reportagem. Lucas morreu em 15 de março. Esta foto é, para Cristiane, a lembrança de que ele viveu.

História do Kinesio Taping

O Kinesio Taping é um método de ligaduras criado no início dos anos setenta pelas mãos de um quiroprata japonês de nome Kenzo Kase. Para o Dr. Kase era uma premissa básica que os músculos e outros tecidos moles tais como as fáscias, ligamentos e tendões poderiam ser ajudados através de um apoio ou suporte externo, e para isso era somente necessária uma fita ou banda elástica que fosse capaz de auxiliar a função normal dos tecidos.

Contudo, as bandas, fitas, adesivos e ligaduras já existentes não se mostravam capazes de fornecer os resultados desejados, ou seja, dar um apoio externo aos tecidos sem limitar a acção dos mesmos. Deste modo surgiu no Japão um material elástico adesivo inovador, cujo resultando final deu as bandas Kinesio de hoje.

Propriedades e Características das Bandas Kinesio

As bandas Kinesio suportam de forma selectiva músculos e ou grupos musculares e para isso apresentam qualidades que as tornam únicas, isto porque, embora sejam dotadas de massa adesiva 100% acrílico hipo alérgica, sensível ao calor e não contendo quaisquer substâncias químicas ou medicinais impregnadas à semelhança de outros adesivos ou “tapes”, elas são também extensíveis longitudinalmente até cerca de 140% do seu comprimento original, tendo uma espessura e peso similares ao da pele, e contendo veios ou marcas na sua face adesiva que simulam as impressões digitais ou os veios existentes na pele humana. De salientar ainda que estas bandas, ao contrário de todas as outras existentes no mercado, apresentam ainda a característica de serem à prova de água.

Efeitos Fisiológicos das Bandas Kinesio

No que respeita aos efeitos fisiológicos das bandas, poderemos salientar quatro principais que estão de igual forma associados às funções das mesmas: efeito analgésico, de suporte muscular, de drenagem e de correcção articular.

• Efeito Analgésico
O efeito analgésico das bandas Kinesio é o resultado da acção destas bandas sobre a pele, ao nível do plano cutâneo e sub-cutâneo que favorece a estimulação dos receptores nervosos aí existentes, nomeadamente os mecânicos, térmicos, químicos e álgicos, que deste modo permitem modelar os impulsos aferentes e regular os mecanismos dolorosos através de uma provável activação do sistema de inibição existente dentro da teoria do portão. Deste modo, o simples contacto das bandas sobre a pele, associado ao movimento de deslize da mesma e distribuição de forças na banda, permite o alívio da dor e a sensação de desconforto na pele e tecidos subjacentes.
• Efeito de Expansão
O efeito de expansão refere-se à capacidade de suporte de um músculo ou grupo muscular, durante um movimento ou uma actividade motora, que as bandas de Kinesio proporcionam. Deste modo, é possível melhorar a contracção muscular de um músculo enfraquecido ou inibido, reduzir a fadiga muscular, diminuir as retracções extremas e excessivas dos músculos e diminuir igualmente a possibilidade de incidência de cãibras e lesões musculares.
• Efeito de Drenagem
A drenagem está directamente relacionada com a interferência sobre a função linfática. A aplicação de bandas Kinesio vai facilitar o aumento de espaço disponível entre a fáscia superficial, tecido subcutâneo e músculos melhorando desta forma a circulação sanguínea e linfática. Este efeito de drenagem reduz o sobreaquecimento dos tecidos e a presença de substâncias químicas nos tecidos o que permite, por sua vez, diminuir os estados inflamatórios.
• Efeito Articular
Quer com isto dizer-se que também através das bandas Kinesio é possível ajustar/corrigir desalinhamentos articulares, reposicionar estruturas em encurtamento, normalizar o eixo de movimento de uma articulação e aliviar as tensões mecânicas aí exercidas, tendo sempre como último objectivo melhorar a amplitude e qualidade de movimento.

Indicações e Contra-Indicações

As bandas de Kinesio Taping apresentam uma vasta área de aplicação em praticamente todos os grupos etários e em todos os problemas do foro músculo-esquelético como sejam as lesões musculares, lesões cápsulo-ligamentares e tendinosas, passando pelos problemas posturais. São ainda bastante eficazes em problemas circulatórios dos membros inferiores e problemas linfáticos, como os eventuais existentes nas pós-mastectomizadas. O método de Kinesio Taping é igualmente muito eficaz em hematomas e derrames, que com frequência surgem nos atletas durante determinadas práticas desportivas, sendo também uma mais valia para os atletas de modalidades e actividades em meio aquático, tais como natação, polo aquático, hidroginástica, visto permitirem ser utilizadas sem risco de perderam as suas propriedades.

As bandas de Kinesio Taping são pois uma ferramenta preciosa, passíveis de serem aplicadas por maiores períodos de tempo do que outras métodos de suporte e contenção, e sem riscos elevados de alergias ou irritações cutâneas, conseguindo mesmo ser a única possibilidade de aplicação em determinados meios, como o aquático. Não fossem estas razões mais que suficientes para a sua aplicação clínica, estas bandas têm ainda a capacidade de favorecer o processo de regeneração do organismo e das lesões pela activação dos sistemas circulatório, linfático e nervoso permitindo um regresso mais rápido às suas actividades.

                       Matheus em uso de Kinesio Taping em MMII, região cervical e coluna lombar

                   

FRASE DO DIA

Chegou!!!!!!

Olá pessoal!!!! Estamo muito felizes,pois chegou  dia mais esperado desse inicio de ano!!!! Matheus já pode usufruir do seu carrinho adaptado tão esperado.... Pegamos um dia muito ruim em SP, com chuva,trânsito,engarrafamento de algumas horas, mas enfim chegamos na Expansão para experimentá-lo e.... posso lhes dizer que de inicio Matheus adorou, mas depois em casa.... hummmmm foi meio complicado mantê-lo na posição correta da coluna... mas já está se adaptando... Agradecimentos mil às pessoas que nos ajudaram em questão da compra desse carrinho.. Que deus lhes abençoe!!!!Agora, falta a troca do carro.... pois ele não cabe no nosso...kkkkkkkkk

Uma mãe especial

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.
A medida em que vai observando, ele manda seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso?
Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão.
Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.
Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
"Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!" Deus sorri. "
Isto não importa, dá-se um jeito.
Esta mãe é perfeita.
Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente.
"Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras.
Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.
Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha.
Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe?
Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.
"Nenhum!
Basta que ela se olhe num espelho".

 DUDU



O tempo...

O tempo muito ensinou.
Ensinou amar a vida,
Não desistir da luta,
Recomeçar na derrota.
Renunciar a palavras e pensamentos negativos.
... Acreditar nos valores humanos,
Ser otimista.
Antes acreditar do que duvidar.

 (Cora Coralina)
 

SIMPLESMENTE LINDO....

E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
 Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo sem falar uma palavra sequer,
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada Matheus, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitad.
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!

 Texto do livro: " A trajetória de uma mãe especial"

Como provar que Matheus é Matheus......

Essa semana passamos pela perícia médica sobre o recebimento do auxílio para o Matheus, e claro indignação novamente. Ao adentrar a sala do médico, o mesmo grosseiramente não deixou meu marido entrar solicitando somente uma pessoa com a criança. Me perguntou o que eu estava fazendo ali, eu respondi. E aí começaram as barbaridades...... Ele me disse que ele teria que provar ao juiz que o Matheus é o Matheus mesmo, e que eu não peguei uma criança deficiene na rua ou no vizinho para simplesmente ser beneficiada com o auxílio... Eu, chocada, respondi que ele não deveria generalizar as coisas, pois se tem alguém que faz uma coisa dessas, eu não usaria de má fé em hipótese alguma, minha indole não me permitiria uma coisa dessas... Mostrei todos os documentos do Matheus, os meus documentos, mas mesmo assim esse médico questionava a todo momento que como ele provaria que meu filho era meu filho e não outra criança......Pois ele tirou fotos do Matheus, minhas, do meu celular com fotos minhas e do Matheus,e eu me perguntei a todo momento.... Estou aqui para pericia médica, e não outro tipo de pericia.....fotográfica talvez???
Se não bastasse, eu havia levado todos os exames médicos do Matheus assim como foi solicitado, perguntei se ele gostaria de ver algum exame, o mesmo disse:
- Nem precisa, qualquer um vê que esse aí é um deficiente!!!!!!
Quanta humilhação prá se conseguir somente 1 salário minimo prá ajudar nas despesas que são imensas com uma criança especial....
Educação e respeito vem de berço, e infelizmente não conseguimos adquiri-las depois de adultos...
Esse é o nosso Brasil!!!! Tem muito prá crescer......

Aguardando o carrinho do Matheus

Depois de tanta correria, enfim deu tudo certo na aprovação do carrinho do Matheus pela Promoção Social da nossa cidade. Conseguimos o carrinho adaptado prá ele. As medidas foram tiradas na Expansão em São Paulo e o carrinho já foi testado e avaliado por 2 Terapeutas Ocupacionais super gracinhas.. Fomos super bem atendidos na empresa, e as dúvidas foram sanadas no ato do teste do carrinho. Matheus precisa de um carrinho que dê suporte ao tronco, pois precisamos evitar ao máximo que a escoliose que ele tem, aumente ou piore,por isso as terapeutas optaram por um carrinho de posicionamento mais firme em questao ao tronco. Adoramos o carrinho, e ee ficou super bem posicionado nele... agora é só aguardar e curtir a ansiedade......

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Li esse texto e achei super interessante, nos traz grandes idéias em estimular a aceitação da sociedade, referente às crianças especiais...Grandes dicas nesse texto.....Vale a pena ler.......


O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

Pra começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumaramiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

Encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

Dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9

Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

Inicie uma conversa

“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mom do Charlie, que tem paralisia cerebral

Não se preocupe com o constrangimento

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/

2 anos se passaram.....

Nossa, nem me dei conta que dia 22 de fevereiro está chegando.... o que quer dizer?? Matheus completa 2 anos de idade ou melhor 2 anos de luta, 2 anos de pequenas conquistas, que se tornam grandes pelo esforço que se é feito até atingi-las, 2 anos de amizades novas, de amigos que se aproximaram, de amigos que se afastaram, 2 anos de palavras doces, 2 anos de palavras que nos levaram ao fundo do poço, 2 anos de brigas, de discussões, de desentendimentos,2 anos sem muitos passeios, de grandes descobertas, de erros, de acertos, de ganhos, de perdas, de muito choro, de sorrisos, de alegrias, de tristezas, de fisioterapia, de fonoaudióloga, de terapia ocupacional, de nutricionista, de neuropediatra, de gastropediatra, de pediatra, de cirurgião pediátrico, de piscina, de órteses, de cirurgia, de ganho de peso, de perda de peso, de regime, enfim.... Matheus completa 2 aninhos, e isso nos engrandesse muito e a cada dia que se passa, solicitamos a Deus SABEDORIA, PAZ, PACIÊNCIA e muito AMOR.... É o que mais temos a oferecer ao nosso pequeno grande PRESENTE DE DEUS!!!! PARABÉNS MATHEUS!!!!
AMAMOS VOCÊ FILHO!!!!!

Entre o amor e a discriminação....

Já estamos chegando na casa dos 2 anos do Matheus ... juro que achei que tudo fosse melhorar, mas...cada vezmais vejo uma sociedade que discrimina, que épreconceituosa, e como são difíceis as coisas, qualquer tipo de coisa, tipo passear com Matheus na rua por exemplo.... impossível....No começo me deparei com inúmeras situações dificeis, cansativas, desgastantes, por estar entrando num mundo novo, num mundo em que eu não aceitava, enfim..nesse mundo em que hoje, tiro de letra.....  me enganei bravamente quanto a melhora......Parece que cada vez mais as coisas pioram???? Hoje não mais sofro com a situação do Matheus, mas sou OBRIGADA a ter que me estressar, cansar, a sofrer e gastar energias com pessoas e instituições que serviriam para o fim de ajudar-nos, mas infelizmente..... fazem de tudo prá ver se a gente desiste....hoje, sou uma mulher, mãe, mais observadora..... e observo muito como tem gente sem educação nesse país......é de se indignar.....Já me deparei com várias, e confesso que algumas até me calam de tanta ignorância... não compensaria ter que discutir tanto..... talves a briga seria mais feia se levássemos certos assuntos a frente.....mas por outro lado, penso que nós que temos pouca informação já somos tratados assim....imaginem aqueles que nada de informações têm......realmente são humilhados nessa sociedade que discrimina.....resta-nos a luta contra esses mal educãdos.
O que posso confessar, é que em 2 anos, eu nunca juntei tanta informação, conhecimento e amor como juntei desde o nascimento do Matheus....Ah não, nem quando estudava eu acho que estudei tanto....
mas posso confessar também que no meio dessa sociedade que discrimina, também conheci lindas pessoas, de coraçãoenorme, com o grande propósitode ajudar..... é... elas ainda existem.......são raras, mas existem.... eé a elas que agradeço as imensas conquistas que estamos tendo com nossopequeno.... e que lutemos por uma sociedade melhor....isso se nosso fôlego conseguir....pois vou falar claramente....é bem dificil conseguir qualquer tipo de mudança......precisa-se de conscientização, de amor ao próximo, aí quem sabe...... conseguiremos alguma coisa.....

Aniversário do ARTHUR

Neste dia 30 de Janeiro completou-se 10 anos da existencia de uma pessoinha muito especial em nossas vidas .... Arthur completou 10 anos e estava bem longe de casa no seu aniversário. Não poderia recusar o convite do Vô Armando, que está de férias, em passar uns dias na praia em Ubatuba. Então, passamos esse aniversário longe do nosso grande homem.... Mas elogios não foram poupados pelo telefone já que não podemos apertá-lo...
ARTHUR, FELIZ ANIVERSÁRIO!!!!!! QUE DEUS TE ABENÇOE!!!!! E QUE VENHAM MAIS 10, 20, 30 ANOS!!!!!!
AMAMOS VC!!!!!

PAPAI, MAMÃE E MATHEUS

Novamente fomos a visita mensal da gastropediatra para vermos a questão PESO do Matheus e........ novas notícias..... ELE ESTÁ DE REGIME  a partir de agora...
Ahhhhhhhhhhhhhh, fiquei de boca aberta, mas entendi o que ela me explicou..
Crianças sem nenhum tipo de déficit é estabelecido o peso da seguinte forma:
PESOX IDADE, para que se siga a curva correta de desenvolvimento da criança;
Já a cça com Paralisia Cerebral, muda-se um pouco de figura, uma vez que essas crianças não possuem o mesmo crescimento que as outras e o mesmo ganho de peso tb, então considera-se|:
PESO X ALTURA
E Matheus a partir de agora se ganhar 1kg, como vem ganhando mensalmente, tem grande possibilidade em tornar-se uma criança obesa, então...... REGIME NELE....
Mas não é prá deixá-lo sem comer.... Vamos voltar na nutricionista e ver o que ela nos diz...
Agora  do   mais  ...............................................................................................................................................................................
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...........................................................ELE TÁ LINDO!!!!!

Fazendo um pouquinho de força..

FORÇA MATHEUS!!!!!!!!!