Alguns apetrechos que farão parte da minha história a partir de agora....

 Órtese na mão direita , chamado abdutor de polegar ( para manter o dedo polegar aberto )

Órtese bilateral de membros inferiores ( prevenção de má posturas )

No parapodium eu fico em pé!!!!

Minhas sessões de fisioterapia....

Tia Mariane sempre empenhada no desenvolvimento do Matheus... uma graça de pessoa.....

Algumas fotos novas..

Quando menos se merece...

No corredor da minha casa há um quadro de metal onde exibo, mais para os meus olhos do que para os alheios, fotos, textos, bilhetes, cartões, pequenas doses de doçura, capazes de me fazer lembrar de pessoas e coisas bem preciosas para mim. Às vezes passo semanas seguidas sem incluir ou excluir peça alguma e sequer pousar os olhos nelas, mas, quando algum fato estreita o meu coração em lugar pouco arejado, eu costumo caminhar até lá para me nutrir com os recados que geralmente me ajudam a respirar um pouco mais macio.

Entre as relíquias, existe um cartão que comprei há muito tempo e que diz uma das frases mais interessantes com as quais já tive contato, identificada como um provérbio sueco. A primeira vez que li essas palavras, arrepiei literalmente, a pele é o lado de fora do sentimento, já arrisquei em outro texto. Parada na papelaria, sorri para aquele pedaço de papel na minha mão, admirada por um texto tão curto revelar uma verdade tão grande.

Procure me amar quando eu menos merecer,

porque é quando eu mais preciso.

Falamos e ouvimos à beça sobre o amor desde pequenininhos, já sabedores ou não do que se trata ou minimamente da vizinhança disso. E, apesar das nossas singularidades, costumamos ter pelo menos um desejo comum: queremos amar e ser amados. Amados, de preferência, com o requinte terno da incondicionalidade. Na celebração das nossas conquistas e na constatação dos insucessos. No apogeu do nosso vigor e no tempo do nosso encolhimento. Na vez da nossa alegria e no alvorecer da nossa dor. Na prática das nossas virtudes e no embaraço das nossas falhas. Mas não é preciso viver muito para percebermos que não é assim que o amor, na prática, costuma acontecer.

Temos facilidade para amar o outro nos seus tempos de harmonia. Quando realiza. Quando progride. Quando sua vida está organizada e seu coração está contente. Quando não há inabilidade alguma na nossa relação. Quando ele não nos desconcerta. Quando não denuncia a nossa própria limitação. A nossa própria confusão. A nossa própria dor. Fácil amar o outro aparentemente pronto. Aparentemente inteiro. Aparentemente estável. Que quando sofre, para não incomodar, por costume ou vaidade, não faz ruído algum.

Fácil amar aqueles que parecem ter criado, ao longo da vida, um tipo de máscara que lhes permite ter a mesma cara quando o time ganha e quando o cachorro morre. Fácil amar quem não demonstra experimentar aqueles sentimentos que parecem politicamente incorretos nos outros e absolutamente justificáveis em nós. Fácil amar quando somos ouvidos mais do que nos permitimos ouvir. Fácil amar aqueles que vivem noites terríveis, mas na manhã seguinte se apresentam sem olheiras, a maquiagem perfeita, a barba atualizada.

É fácil amar o outro na mesa de bar, quando o papo é leve, o riso é farto, e o chope é gelado. Nos cafés, após o cinema, quando se pode filosofar sobre o enredo e as personagens com fluência, um bom cappucino e pão de queijo quentinho. Nos corredores dos shoppings, quando se divide os novos sonhos de consumo, imediato ou futuro. É fácil amar o outro nas férias de verão, no churrasco de domingo, nos encontros erotizados, nas festas agendadas no calendário do de vez em quando.

Difícil é amar quando o outro desaba. Quando não acredita em mais nada. E entende tudo errado. E paralisa. E se vitimiza. E perde o charme. O prazo. A identidade. A coerência. O rebolado. Difícil amar quando o outro fica cada vez mais diferente do que habitualmente ele se mostra ou mais parecido com alguém que não aceitamos que ele esteja. Difícil é permanecer ao seu lado quando parece que todos já foram embora. Quando as cortinas se abrem e ele não vê mais ninguém na plateia. Quando até a própria alma parece haver se retirado.

Difícil é amar quando já não encontramos motivos que justifiquem o nosso amor, acostumados que estamos a achar que o amor precisa estar sempre acompanhado de explicação plausível, estatísticas promissoras, balancetes satisfatórios. Difícil amar quando momentaneamente parece existir somente apesar de. Quando a dor do outro é tão intensa que a gente não sabe o que fazer para ajudar. Quando a sombra se revela e a noite se apresenta muito longa. Quando o frio é tão medonho que nem os prazeres mais legítimos oferecem algum calor. Quando ele parece ter desistido principalmente dele próprio.

Difícil é amar quando o outro nos inquieta. Quando os seus medos denunciam os nossos e põem em risco o propósito que muitas vezes alimentamos de não demonstrar fragilidade, vulnerabilidade, invencibilidade, lógica. Quando a exibição das suas dores expõe, de alguma forma, também as nossas, as conhecidas e as anônimas, as antiquíssimas e as recém-nascidas. Quando o seu pedido de ajuda, verbalizado ou não, exige que a gente saia do nosso egoísmo, do nosso sossego, da nossa rigidez, do nosso faz-de-conta, para caminhar humanamente ao seu encontro. E, ao encontrá-lo, talvez lhe dizer a verdade: “eu sei o quanto você está doendo porque eu já doí também” ou “eu sei o quanto você está doendo porque estou doendo também, agora” e/ou “porque vivo, eu estou à mercê de doer de novo.”

Difícil é amar quando o outro repete o filme incontáveis vezes e a gente não aguenta mais a trilha sonora. Quando caminha pela vida como uma estrela doída que ignora o próprio brilho. Quando se tranca na própria tristeza com o aparente conforto de quem passa um feriadão à beira-mar. Quando sua autoestima chega a um nível tão lastimável que, com sutileza ou não, afasta as pessoas que acreditam nele. Quando parece que nós também estamos incluídos nesse grupo.

Difícil é amar quem não está se amando. Mas esse talvez seja, sim, o tempo em que o outro mais precisa se sentir amado. Eu não acredito na existência de botões, alavancas, recursos afins, que façam as dores mais abissais desaparecerem, nos tempos mais devastadores, por pura mágica. Mas eu acredito na fé, na vontade essencial de transformação, no gesto aliado à vontade, e, especialmente, no amor que recebemos, nas temporadas difíceis, de quem não desiste da gente. Acredito porque nos momentos mais doídos da minha jornada até aqui eu nunca encontrei nenhum botão mágico, mas tive fé, tive gesto, e, felizmente, tive quem me amasse sem desistir de mim.

A empatia, a memória, a honestidade emocional, são também grandes aliadas do amor.

Ana Jácomo

Ser mãe de um menino especial!!!!

Antes de falar da minha experiência, gostaria de chamar a atenção para um texto de Emily Perl Knisley (1987), que descreve, na minha opinião, muito bem o turbilhão de sentimentos e emoções que surgem  quando descobrimos que tudo aquilo que sonhamos vai ser um pouco diferente…

O texto diz assim:
“Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! – Diz você. – O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá:
- Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.”


Comigo passou-se o mesmo…
Não esperei ficar grávida, mas fiquei, …a partir daí, e tal como na gravidez anterior, começei a sonhar…com o rosto do meu novo bebé…com as brincadeiras que ele e o irmão iriam partilhar…com os seus pés descalços a correrem sobre a relva ao som das suas gargalhadas que me embalavam a alma e o coração…com finais de tarde cheios de brincadeiras…com natais cheios de sorrisos…com os rostos deliciados e cobertos de chocolate depois de fazermos bolinhos…etc. etc.

E num ápice chegou o dia…o primeiro dia de uma vida que tinha tudo para iniciar da mesma forma que as outras!!! Mas quis o destino que a história do meu Matheus fosse diferente, e sendo assim, meu bebê teve problemas durante o parto e nasceu em morte aparente, necessitando de manobras de reanimação e de cuidados intensivos durante 14 dias. Só ao fim de vinte dias pudemos trazer o nosso bebé para casa e com ele um diagnóstico de paralisia cerebral grave.
E a partir desse momento tornei-me uma mãe especial! Questionei-me muitas vezes: Porquê? Porquê a mim? Porquê a nós? Mas nunca encontrei resposta…

E apesar de ainda só terem passado 1 ano, e a minha experiência ainda ser curta, julgo que os primeiros meses são os piores.  

Talvez porque nenhuma mãe sonha em ter um filho especial!  

E quando isso acontece sem contarmos, de surpresa e sem antecedentes que o fizessem prever!! É DEVASTADOR...passamos por um turbilhão de emoções indescritíveis, em que a Tristeza, o Medo, a Dor, a Frustração e a Revolta se misturam dando origem a sentimentos sem nome, que não constam no dicionário...porque só quem é mãe de um filho especial os compreende, embora também não os consiga definir!
São sentimentos que facilmente nos derrubam impossíveis de combater !! Alguns até, impossíveis de eliminar do nosso caminho, acabando por nos "acompanhar" até ao fim da vida...

Portanto,

Ser mãe de um menino especial... é  saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.

Ser mãe de um menino especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe de um menino especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe de um menino especial é... sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, tentando facilitar a integração dos nossos filhos num mundo que também lhes pertence!! Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações...os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe de um menino especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou  preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe de um menino especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!!  Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe de um menino especial é ... saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe de um menino especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!

Ser mãe de um menino especial é...chorar muito mas também sorrir . Valorizando todas as conquistas e todos os passinhos!!

Ser mãe de um menino especial é…  lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe de um menino especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...Ensinar que vale a pena lutar... pela vida, tal como Matheus que já nasceu lutando. Lutando contra a morte, contra uma infecção  e contra incompetência médica.
Lutou,venceu e vai vencer muito pela vida afora...mostrando o quanto a vida é linda e vale a pena ser vivida!! Mostrando o que é ser Especial!


Ser mãe de um menino especial é...sobretudo SER MÃE!!

Acho que encontramos o peso perdido!!!!!

Essa semana voltamos a Dra F. e...... surpresaaaaaaaaaa..... Matheus ganhou 630gramas.... ficamos muito felizes, pois fazia tempo que ele não ganhava nadinha de peso.... vamos ver agora se continua assim, não prá ficar gordinho, mas prá atingir o alto da normalidade da idade dele.
Do restante tenho a dizer só felicidades... ele começou a sorrir.. adora soltar uns sorrisos de bocona aberta.... tá gostando de brincadeiras tb... enfim, acho que as coisas boas estão aparecendo.... Devemos ter paciência... tudo vai dar certo....